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山本太郎君 流出した場合の人権侵害というか、人権侵害を禁止する明確な法律、いろんなものに対してちょっと規則的なことは書かれているけれども、明確なものというのは恐らくないと思うんですね。事前にやり取りさせていただいたときにはそのようなお答えだったんですね。法務省において救済
制度があるからという、最悪それ使ってくださいという話だと思うんですけど、随分冷たい話だなという印象を持ったんですね。
先に進みます。
別に、遺伝性の
疾患を持つ当事者側が、お願いですからこれ
利活用してくださいよ、どんどん、どうしてこれ早く進めないんですかということをお願いされたわけじゃないですよね、この法律。
結局、
日本では、
情報が漏れることを前提とした人権侵害を防ぐ法文、法律というのがなかなかないんじゃないかって、
利活用の前にやるべき法整備あるんじゃないですかって思うんですよね。だって、漏れるに決まっているんだからって。じゃ、漏れた後にどう人権侵害に及ばないかというための法律を先に整備してからその後
利活用という当たり前の
流れが
日本では行われていない。
アメリカはどうか。アメリカでは、
皆さん御存じのとおり、GINA法という遺伝
情報の
保護に特化した連邦法が存在すると。本人の遺伝子検査結果プラスいとこの子、さらには胎児、人工受精卵まで幅広い血縁者の検査結果や病歴も含め、これらの
情報を基に
事業者による遺伝
情報取得の禁止、採用、解雇、昇進等に関する遺伝
情報に基づく不利な取扱いの禁止が定められている。
EUでは、EU基本権憲章によって、遺伝的特徴に基づく差別の禁止、欧州評議会のオビエド条約では、遺伝学的地位に基づく差別の禁止や防止のための適切な処置をうたっている。
先ほど田村
委員からもありましたとおり、具体的なことをやっていくということはもう次々に決まっていっていると。アメリカでもEUにおいても、遺伝子
情報を差別の原因と明文化して位置付け、
患者や御家族が不利益を被らないようにちゃんと法律でフォローされているんだって、
利活用する前にこのような法整備整えているんだって、これこそ真っ当な手順じゃないかって。
海外では
情報が漏れる前提で対応する、
日本とは法整備のやり方が少し違うようですね。
日本では
利活用が先、
利活用が始まったとしても、そうした法制定が今後なされるかどうかは分からない。今後、遺伝子
分野における
研究が加速していけば、病気と遺伝子の関係、今よりも解明されます。結果、
保険分野における遺伝子による差別、つまりは遺伝子によって排除されることが増えていくんじゃないでしょうか。
個人の遺伝子
情報などをさっさと
利活用することが目的になっているんじゃないでしょうか。先走る前に、待ち受ける人権侵害からいかに人々を守るのかという部分が少し抜け落ちているんじゃないかなということで提案させていただきました、修正案では。
附則第五条一項に加えさせていただいたのが、引き続き検討を行い、その結果に基づいて法制上の措置その他必要な措置を講じるものとすると。本当はもっと強い文言だったりとかというのを入れたかったんですけれども、法制局、これが限界ですと言われてしまいました。でも、出さないよりかはいいだろうと思いました。
話を戻ります。
漏れることを前提に
法案作り行われていますかということに関して、残念ながら、漏れることは考えたくない、若しくは漏れない努力をしますといった
法案作りになっている気がします。現実を見詰めれば、漏れることが前提の法整備でなければ先々大変なことになるような事案であふれていませんか。膨大な
医療情報、
個人情報を取り扱うわけですよね。
個人情報が漏えいすることは本当にないのか。
二〇一五年に起きた
情報お漏らし事故の中で最もインパクトの強かったのは、五月発覚、年金機構の
個人情報漏えい百二十五万件。
厚労省の中でも、定期点検でも特に問題がないとされていた組織からの
情報漏えいだった。官庁へのサイバー攻撃だけでも
年間六百十三万件。さらに、
医療情報のようなものが大量に集まるというところ、この
認定業者ですか、加工するという、通常よりも多くの巧妙かつ大量の攻撃が集まると言わざるを得ません。しかも、生
データいつまで持っているんですか、その人たち。
十九条関係の消去では、作成業者は利用する必要がなくなったときに消去しなければならないという話になっている。誰が判断するの、それって。特段決められているわけじゃない。じゃ、ずっと持っていますよ、普通。その上にどんどん
情報も乗せていきたいし、つながった
情報が必要なんでしょうって。だとしたら、そんなところにサイバー攻撃が集中したときにはとんでもないことになってしまう可能性があります。
世界有数の
国民皆
保険に加え、
治療後に亡くなられた方も加わる超
ビッグデータ、
匿名加工を施す二から三の
認定事業者に集積されているわけですから、ターゲットになることは容易に想像できる。
幾らサイバー攻撃
対策などにもお金や力を注いでも全く効き目がないんだという事例を今から御紹介します。
原子力規制庁、ごめんなさい、もう時間がなくなったので私が勝手に
説明します。
平成二十七年三月三十日、
情報漏れが起こりました。資料の二でございます。この
情報漏れ、誰が知らせてくれたんですか。あるブロガーさんでした。ランサーズという仕事依頼サイトで、
原子力規制委員会のロゴが入った五十ページにわたる原子力基礎研修テキストが誰でもダウンロードできる場所にアップされていることをブロガーさんが発見、その表紙には機密性二という文字。こんなものをクラウドソーシングで第三者に翻訳依頼出していいのかとその方は不思議に思って、
原子力規制委員会に、こんなことになっていますけど大丈夫ですかと
質問メールを出したと。そうしたら、翌日この件が新聞で報道されていた。
全くお粗末な話なんですけれども、おまけに、通報者に対してお礼の一言もなかったんですって、これだけのことを教えてくれたのに。これ、規制庁、本当に通報者に対して虎屋のようかんでも持って、ありがとうございましたと今からでも言いに行くべきだと思いますよ、私は。
規制庁は、流出したのは機密
情報を含むものじゃなかったと言っているんですけれども、問題はそこじゃないんだって。そんな形で資料が流出したことが問題なんだって。これ、ほかの省庁でこんなことは起きない、絶対起きないと断言できませんよね。
本当に、いろんな遺伝性の病気を抱えた方々がいらっしゃいます。例えば、遺伝性の乳がん、卵巣がんの症候群の方。当事者の話ですけど、これ、アメリカの女優のアンジェリーナ・ジョリーさんも同じような病気だったんですね。要は、予防措置として乳房を切断された、がんのために両方切断されたんです。要は、もうがん細胞はないという状況なのに
保険に入るのに断られるというような状況。結果入れたんですよ。でも、そのようなずっと待ちの期間があったりとか幾つも書類を集めなきゃいけなかったりということで、本当に大変だったというお話をお聞きすることができました。こういうことがあるんじゃないの、この先って。
今後、ゲノム解析などが進んで、がんになりやすい変異陽性の遺伝子の発見が進んだ場合、病気は発症していないにもかかわらず加入制限されるような方々が増えること考えられます。
では、金融庁、お
伺いします。
日本において遺伝
情報に基づいて加入制限をすることを禁止するような法律ありますか。