○
谷博之君 この問題については、先ほどの
報告書は現行の診療報酬では低過ぎる可能性があることも
指摘されておりますが、時間がありませんので、今日の私の
質問の一番本論について最後にお伺いをいたしたいと思います。
いろいろ先ほど来お伺いをしてまいりましたが、結局、今の
難病対策事業、特定疾患のいわゆる
治療研究
事業が、やっぱり、一言で言うならば、
財政があったときに、たくさんあるお金の中から、いわゆる病気の原因の分からない
患者に医学の解明を図るという正に研究の相手側の対象物として
患者の
皆さん方の
治療費を公費負担をしてきた、こういう時代があって、その後ずっと今日に来ているわけでありますけれども、
財政が厳しい中ではそうもいかなくなったということであります。
しかも、これがどんどんどんどん、先ほど
質問しましたけれども十分なお答えいただけませんでしたけれども、ともかく
予算も削られようとしてきているというわけですね。そういう中で、じゃ、これを、どうこの
制度をきちっと守っていくかということについて、哲学とか理念の話もしましたけれども、これもなかなか難しいということになれば、もういよいよそれは、きちっと
法律に基づいてそれを裏付けを取ったそういう
事業にしていかなければ、この
難病対策事業というのは私は将来なくなってしまうというふうに
考えています。
そういう
意味から、次に法制化の問題についてお伺いをいたしたいわけでありますけれども、ちょうど今年から来年に掛けては、言うならば障害者施策の
一つの大きな節目になってきていると思います。具体的には、例えば障害者プランが今年まででありますし、さらには、先ほど申し上げましたけれども、アジア太平洋障害者の十年も今年で一応切れます。そして、障害者基本法も来年で丸十年が過ぎようとしている。こういう
一つの節目の年に、このチャンスに私は
難病患者、
難病対策の法制化を今検討する時期に来ているというふうに思っております。そして、このことを
難病患者の団体の
皆さん方も強く私は求めているというふうに思っております。
実は、そういう
意味で、古い話というと恐縮ですが、一九九七年にこういう
法律を原案として、障害者福祉の新たな法
制度の確立を目指してということで、障害者福祉法への試案という、日本障害者
協議会というところがこういうふうな試案を出したりしております。これは、
難病対策を含む多くの障害者の
皆さん方の
一つの法
制度を確立しようということでありましたが、こういう動きもある。そして古くは、過去三回にわたって難病基本法の
法律を制定しようとした動きもあったわけでありますが、残念ながらそれが表に出なかったということであります。
そういうふうな時代背景を見ながら、私はひとつこの法制化の問題を、ある
立場から具体的にお聞きしたいわけでありますが、いわゆる
難病対策といっても
小児慢性特定疾患のグループと、そして小児から大人になったところのグループと大きく今二つに日本の
難病対策事業というのが分かれております。
そして、
小児慢性特定疾患については、約十の病気群で、病気個々にすると五百三十の病気が大体該当しているというふうに言われていますが、
患者数が約十一万人、そういう
患者さんがおられる。しかし、この特定疾患の
制度については、病気によっては十八歳、病気によっては二十歳までの、その年齢を過ぎるとこの
制度から外されちゃうわけです。そして、実際そこに、大人の難病の
制度に渡っていける人が、先ほど言った約十一万人の人数のうちわずか二百三十七人なんですよ。それ以外の人たちはその年齢が来るとそこで終わっちゃうわけです。こういう正に
難病対策事業の
制度の不備というものがあるわけでありますが、しかしこれは
小児慢性は
小児慢性の特定疾患の
検討委員会で今その辺の
議論もされております。
そこで、私は、この
小児慢性特定疾患も非
制度的な
補助金でありますから、この部分を何としても児童福祉法の範疇の中で、せめてこの部分を
法律の中に位置付けてこれをきちっと
制度化していくという方法が取れないものかどうか、このような
考えもあるわけでありますが、まずその点の問題についてお伺いしたいと思います。