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江田分科員 私も、調べてみますと、それこそ両
制度に共通のものは、特発性血小板減少性紫斑病とか特発性拡張型心筋症、表皮水疱症、原発性免疫不全症候群、原発性肺高血圧症、亜急性硬化性全脳炎、ライソゾーム病、副腎白質ジストロフィー、八つございます。ということは、五百の中で八つは成人になってからも
制度上カバーされるわけですけれども、それ以外、ほとんどですけれども、そこがカバーできない。
大臣も今おっしゃいました
ように、
医療と福祉というそれぞれの
制度の違い、目的の違い、そういうものもあるということでございますけれども、現実に、やはりそこは、五百から八引いて四百九十二とか、正確ではないでしょうけれども、そういう
ような疾病に対してどういう
支援ができるのかということに関して、それは
医療と福祉の
制度の今後の課題ということで
検討なされるということでございますので、ぜひともやっていただきたい。
また、
大臣からもありがたい
言葉でございますが、成人になってからその病気の状況がどの
ように変わっているか、まずその調査をしていただく。それがまた、昨年の法制化に基づいて小児慢性特定疾患が拡充された、そういう意義もあると
思いますので、どうぞよろしく調査を、そして、将来、両
制度が連続性のある
ようなものになる
ように、強くお願いをしておきたいと
思います。
次に、成人の難病
対策について御
質問をさせていただきます。
大臣はHAMという病気を御存じでございますでしょうか。昨年十月、公明党の
桝屋議員とともに、鹿児島市内で、知られざる難病と言われる全国のHAM
患者友の会の皆さんと初めてお会いすることがありました。以来、十二月十八日には、
患者の皆さんから
大臣に陳情をさせていただきました。本当に
大臣には温かく接していただきまして、ありがとうございました。ことし二月には、十五万人の署名とともに国会請願もなされておるところでございます。
この病気はどんな病気かといいますと、人の白血球に感染するHTLV1というウイルスがあるんですね。これは私も長年研究しておりましたけれども、エイズウイルスの兄弟ウイルスでございまして、同じC型レトロウイルスでございますが、それが脊髄の神経麻痺を起こすものでございまして、発症すると、排尿障害、歩行障害、そういうさまざまな障害が出てきます。そして、徐々に進行して、重症になると、強い痛みが伴いながら、寝返りが打てない、そういう状況にもなってきます。根本
治療法が見つかっていない状況では、だんだん歩けなくなって、車いす生活に移行して、いずれは寝たきりになるという
自分の姿を想像して生きていかなければならない、そういう精神的な苦痛も伴う、そういう病気でございます。
これは必ず発症するわけではございません。HTLV1のキャリアというのは、全国に何と二百二十万人いらっしゃいます。感染しているけれども潜伏している。そして、必ず発症するわけではなくて、私は九州でございますが、
患者は西
日本に特に多い。千五百人ぐらいHAMの
患者さんはいらっしゃいます。
これまで、多くの
患者の皆さんから、その悩みや苦しみを聞かせていただきました。まれな希少難病であるために、
医療機関でも知られていないんですね。適切な対応がなされずに
病院を転々とされておりましたし、また、保健所でも理解されていなかった。さらに、病状が徐々に進行して、いずれは寝たきりにならなければならないという苦しみ、また高額な
医療費に苦しむ、そういうさまざまなお悩みを聞きました。そして、何よりも、我が国の
医療支援体制として難病指定をしていただきたい、そういう強い
思いを我々は受けてまいりました。そうすれば、
医療機関の適切な対応とか、さらには根本
治療薬の開発が大きく進んで、
医療費の
負担も軽減されるとの切実な
思いによるものでございました。
成人の難病
対策としては、特定疾患
治療研究
事業がございます。これは、原因が不明であって
治療方法が確立していない難病のうちで、
治療が極めて困難であり、
医療費も高額である疾患について、
医療の確立、普及を図るものでございますが、この
対象疾患は難治性疾患克服研究
事業の
対象疾患百二十一の中から選ばれることになっておるわけでございまして、先ほども
大臣おっしゃいましたけれども、現在、四十五疾患が指定されているところでございます。HAMは、この四十五の疾患にも、また百二十一の疾患にも指定はされておりません。
難治性疾患克服研究
事業への指定要件というのがございまして、それは四つございます。まず、希少性であるかどうか、
患者数が五万人未満かどうか、そして原因不明であるかどうか、原因がわかっているかどうか、それから効果的な
治療法が未確立である、そして生活面への長期にわたる支障、この四要素がすべてそろっていることが条件とされております。
HAMがこの
対象疾患に指定されないのは、原因がわかっているからとのことでございますが、HAMの発見者である、私も懇意にさせていただいておりますが、鹿児島大学医学部の納教授は、確かにこれまでの研究によりHAMの病態解明や発症関連のウイルス要因などは解明できたけれども、問題は、HTLV1ウイルスが感染しても発症するのはわずか〇・二%の人であって、なぜその人に発症するのか、発症メカニズムは全くわかっていないのが現状で、そしてさらに、根本
治療法も、アルファインターフェロン等がございますけれども根
治療法ではない、そういう
治療法も確立されていないということから、難病指定の要件にこれは十分当てはまるんだと強く主張をされております。
大臣、この
ようなHAMでございますけれども、これでも難治性疾患克服研究
事業とか特定疾患
治療研究
事業の
対象疾患にはならないのでしょうか。発症の原因もほとんどわからずに、効果的な
治療法もなく、強い痛みと、歩行、排尿そして感覚障害に悩まされて、いずれは寝たきりになるというこんな病気が、原因がわかっているから難病ではないというのは、私は世間の常識ではないと
思います。
大臣、御見解をお伺いしたい。