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山本（孝）
委員 ぜひよろしくお願いします。
繰り返しになりますけれども、このふれあいおおさか
障害者計画は、
障害者の完全参加と平等を
実現するため、リハビリテーションとノーマライゼーションの理念のもとに
障害者施策を推進します、先ほど
局長も御答弁になったとおりに、このノーマライゼーションでやるのだということがはっきり書いてありまして、計画の特色として、
障害者の参画による計画の策定というところに特色があるのだとあえて書いております。そういう姿勢でぜひほかの都道府県にもこの計画作成に臨むようにということで御指導いただきたいというふうに思います。
次の質問に参ります。
難病対策なのですけれども、毎年ですけれども日本患者・家族団体協議会という難病患者さんの集まりの皆さんですけれども、こちらの方から総合的難病対策の
早期確立を要望する
請願書というのが出てまいります。この間、参議院の方でこの
請願が採択をされて、残念ながら衆議院の方はいろいろな事情があって採択されませんでしたけれども、実は私自身も厚生省指定の十二番の難病患者で、潰瘍性大腸炎で今国費で治療費は負担をしていただいているので大変にありがたいと思うのですけれども、難病の皆さん、たくさんほかにもいろいろな病気で患者さんがおられます。
そういう意味でお話をお伺いすると、ちょっと人ごとではない、まさに自分のこともありますので、そういう思いでお話を聞かせていただいているのですが、この
請願事項で一番難しいのが、「東京に全国患者会館を設立するとともに、生活・医療相談、集団無料検診などを行う「難病センター」を全都道府県に設立すること。」というかなりお金のかかる要望があるので、ここはなかなか難しいというふうに思うのですね。
北海道の札幌にあります難病患者さんの患者会館というところは宿泊施設を兼ねていまして、子供さんが難病で病院で手術をされる、入院をされる。その御家族の皆さんがこの会館でお泊まりになる。宿泊のために五部屋あるのですけれども、ほとんどいつもいっぱいの状況になっているのですね。それほどに需要の高い、患者家族からすると要望の高い施設だと思うのです。東京の方では中央区で、そういう患者団体に助成をして家を一つ借りてそこを患者会館というか、患者さんが泊まれるような形にされておられるのですね。
アメリカはマクドナルドハウスという、マクドナルドのハンバーガー屋さんが随分お金を出して、大きな病院のそばには必ず、子供さんが入院すると家族が泊まれるというような施設がアメリカじゅうどこにもあるのですけれども、なかなか日本ではそういうふうにすぐにはできない。公がやるというよりはやはり民間がやるような話なのかなと多少は思いますけれども、この辺のところもぜひ御配慮をいただけないかなというふうに思います。
それともう一つ、難病センターというものが、今申し上げた患者会館というのは箱物ですからなかなか予算措置は難しいと思うのですけれども、難病センターというのも、別にそこに建物を建てるという話じゃなくて、こういう相談ですとか、あるいは印刷機を使わせてあげる、あるいは患者団体の皆さんの会議室を提供するというようなことであれば、少し予算をつけてあげれば、こういう患者団体の皆さんの活動を支援することで、このおっしゃっている難病センターというようなものの機能がほとんど代替できるのじゃないかというふうにも思うのですね。ぜひそういう意味でも、
障害者対策の中で難病対策は少しおくれていますので、難病患者さん皆さんへの対策を充実していただけないだろうか。
るる申し上げましたけれども、その辺いかがでございましょうか。