2020-03-05 第201回国会 参議院 予算委員会 第7号
ＨＴＬＶ１感染症の対策につきましては、委員からも今御紹介ありましたとおり、平成二十二年に取りまとめられましたＨＴＬＶ１総合対策に基づきまして、保健所における検査、相談、保健所、がん支援相談センター、難病相談・支援センター等による相談体制の構築、疫学や医療の研究、ホームページでの全国の相談機関のリストの公開などを行っているところでございます。
ＨＴＬＶ１感染症の対策につきましては、委員からも今御紹介ありましたとおり、平成二十二年に取りまとめられましたＨＴＬＶ１総合対策に基づきまして、保健所における検査、相談、保健所、がん支援相談センター、難病相談・支援センター等による相談体制の構築、疫学や医療の研究、ホームページでの全国の相談機関のリストの公開などを行っているところでございます。
こちらの方は、看護師や社会福祉士などの資格をお持ちで難病患者に関して相談業務を経験したことがある方、こういった方をハローワークにサポーターとしてお越しをいただいてやっていただいていますが、そのときにも、難病相談支援センターであるとか難病診療連携拠点病院などとの連携をこのサポーターを中心に図っていただき、これまた一貫した支援を行っているなど、いずれにいたしましても、医療機関との連携というのはこれからますますしっかりやっていく
難病の状況に応じた助言ができる専門の相談員を設けておりますので、そういった方からの就労の支援を申し上げるとか、あるいはジョブコーチが職場に出向いて職務や職場環境の改善の助言をするとか、あるいは難病患者の方を雇用して適切な雇用管理の改善を行ったというような事業主に対しては助成を行うといった、そういった取組を進めておりますし、また、そういった取組を進めるに当たりましては、自治体などで設置をしております難病相談支援
そういった方については、ハローワークにおいて、さまざまな難病の症状に応じた助言ができるような専門相談員を配置をして就労支援をするとか、あるいは、そういった方を雇用して適切な雇用管理を行った事業主に対して助成を行うなどの施策を実施をしているところでございますし、難病相談支援センターとの連携も図っているところでございます。
これまでも、都道府県と協力して、難病相談・支援センターやハローワークを中心とした生活就労支援などに取り組んできたところであります。このような取組を通じて、難病患者の療養生活の質の向上を始めとする難病対策の推進に取り組んでまいります。
先ほど学校の方ありましたが、厚生労働省の分野で申し上げますと、例えば、御家族が障害者、障害児であれば障害者総合支援法に基づき市町村や相談支援事業所が、家族が高齢者であれば介護保険法に基づき地域包括支援センターが、あるいは家族が難病など疾患のある方であれば難病相談・支援センター等がそれぞれ必要な相談に応じることになるのではないかと考えております。
このため、今、各都道府県に設置している難病相談支援センターにおいて患者の方などからの御相談に丁寧に応じているところでもありますが、これに加えて、現在、各都道府県において、新たに難病診療拠点病院を中心とした医療機関等の連携体制の構築に向けて検討を進めておりまして、平成三十年度からは実施に向かっていきたいと思っております。
今もお話ありましたけれども、難病相談支援センター、その十分な連携も図っていただいて、そこでお仕事のこともいろいろと御相談ができるようにしていただきたいと思いますけれども、いかがでしょうか。
まずは、難病相談のための窓口、仕事のこともまた様々な社会参加の面も相談支援を行ってくれる窓口というものを充実をしていただきたいと思いますけれども、現在ある各都道府県の難病相談支援センター、これを是非充実、拡充をしていっていただきたいと思いますが、いかがでしょうか。
○政府参考人（福島靖正君） 難病の方、患者の方や御家族の方に対しまして、就労支援あるいは相談支援、これを行うことは重要でございまして、昨年施行しました難病の患者に対する医療等に関する法律におきましても難病相談支援センターを法律上に位置付けておりまして、都道府県ごとに難病相談支援センターを設置して、療養上あるいは日常生活上の問題についての相談、助言を行っておるところでございます。
ｉＰＳ細胞の研究が進む中において、もしかしたらこの中から自分の病気を治すことができる、そういう薬ができてくるのではないかという期待を持って、手紙をいただいたことを思い出すわけでありますが、この病気も新たに追加された疾病に入ってくるということになったわけでございますが、こうしたことに加えまして、医療費助成に加えまして、症例データを集約をして治療に役立てる調査研究、早期の診断、治療のための体制の確保、難病相談
難病の根治につながる病態解明や、医薬品、医療機器の開発などの国の取組のほかに、難病相談支援センターの運営、あるいは難病対策地域協議会の設置等の都道府県の取組を含む内容となっております。 難病対策委員会につきましては、現在も継続して設置しておりまして、今後とも、国、都道府県等の取組の実施状況を把握した上で適宜開催することとしております。
こうした課題を踏まえまして、御指摘いただきました難病患者就職サポーターは、難病相談・支援センター等の関係機関と連携いたしまして、まずは難病患者の方一人一人の症状の違いに応じたきめ細やかな職業相談、それから、事業主の雇用に関する理解を促進するため、症状の特性や雇用管理に関するノウハウ、先ほどの助成金やジョブコーチによる支援制度に関する情報提供、さらに、採用に当たりましては、本人と事業主に対しまして、難病
この基本方針につきましては、現在、厚生科学審議会難病対策委員会、ここで議論いただいておりますけれども、これまでのところ、早期に正しい診断ができる医療提供体制の確保、難病の治療方法や医薬品等の開発につなげるためのデータベースの構築、それから難病相談支援センターなどの難病の患者を地域で支えるネットワークの構築、それから難病の患者が安心して就労できる環境の整備などを柱として議論が行われているところでございまして
このため、データを集約し、治療に役立てるよう調査研究を進める、拠点病院の整備など医療体制の確保を図る、難病相談・支援センターなどを通じ相談支援を充実する、そして、小児慢性特定疾病については、児童が社会性を身に付け将来の自立が促進されるよう支援を強化するといったことに取り組んでいます。 こうした支援を総合的に進めるため、基本方針を策定し、難病の克服に向けて更に力を尽くしてまいりたいと思います。
しかし、今申し上げたように十五か所ということであって、残念ながら私の四国にはゼロということでもございますので、今年度予算、二十七年度予算におきましてこれを全国に拡充をし、各都道府県一か所のハローワークに少なくとも配置をできるように予算案に盛り込んでいるところでございまして、今後とも、都道府県に設置をしております難病相談・支援センター、こういった地域の関連機関とも連携をして、難病患者の方々に対する就労支援
三つ目に、何よりも大事なのは、難病の方々が地域で暮らしていくときに、都道府県の難病相談・支援センターなどを充実強化して、相談体制の充実、拡充、あるいは患者の生活、就労支援をしっかりとやっていく、そういう総合的な支援体制。要するに、地域の中で、難病の方が理解を得て、尊厳を持って生きていけるような体制をしっかりとつくっていく。
そして、日常生活での不安を解消していくため、難病相談・支援センターなどを通じ、相談支援を充実する。 そして、小児慢性特定疾病については、療養生活の相談や相互交流などを通じ、子供たちが社会性を身につけ、将来の自立が促進されるよう支援を強化するといったことに取り組んでいます。 こうした支援を総合的に進めるため、基本方針を策定し、難病の克服に向けて力を尽くしていきたい、このように考えております。
さらに、適切な診断、治療を受けられるよう、拠点病院の整備など医療体制の確保を図るとともに、難病相談・支援センターなどを通じ、相談支援の充実を図ることとしています。 こういった支援を総合的に進めるため、難病法に基づく基本方針を策定し、基本理念に即した施策の実施に力を尽くしてまいります。 介護報酬改定についてお尋ねがありました。
○政府参考人（内田俊彦君） 御指摘のとおり、現在は十五か所ということでございますが、当然、同サポーターが配置されていないハローワークにおきましても難病患者の方に対する丁寧な支援というのが必要だと考えてございまして、難病相談・支援センター等の地域の関連機関との連携やチーム支援等を積極的に行うように指示はしているところでございます。
○政府参考人（佐藤敏信君） 今御質問いただきましたけれども、医療費助成の不支給に納得しないというか、不支給になった方のみならず、今般の法体系の中では、全ての難病患者の療養上それから日常生活上の問題についての悩みや不安を取り除くということにしておりまして、難病相談支援事業を含む療養生活環境整備事業を法律に位置付けたところでございます。
○政府参考人（佐藤敏信君） 今御質問がありましたけれども、現行の難病相談・支援センター事業については、御指摘のとおり、相談件数やその実施形態で地域ごとに差があるということは認識しております。
特に、この資料四の難病相談・支援センター、昨日の参考人の皆様方のお話の中にも出てまいりましたけれども、ハローワークに難病患者の就職をサポートするような方々を配置いたしまして、難病相談・支援センターと連携しながら就職というものをしっかりとこれから前進させていこうじゃないかと、きめ細やかなサポートを準備されております。
今の質問の難病相談・支援センターにつきましては、難病患者が社会生活を送る上での療養上及び日常生活上の問題についての悩みや不安を取り除く支援や相談、助言を行うため、全都道府県に既に設置されております。実施状況については自治体によって様々でありますけれども、例えば難病連に委託している例とか、県直営で実施している例とか、あるいは医療機関に委託をしておる例と、様々でございます。
たまたま私と福田知事の栃木県は県の直属ですけれども、県に直属している難病相談・支援センターというのは、たしか十何か所だったというふうに思います。
そんな中で、今回この法律案の中に都道府県は難病相談・支援センターの設置というふうなことが掲げられておりますけれども、その難病相談・支援センターの設置について、伊藤参考人、そして福永参考人から、希望するような、期待するようなところがありましたら是非お教えいただきたいというふうに思います。
○参考人（福田富一君） 栃木県では、とちぎ難病相談支援センターを設置しまして、難病患者や家族からの各種の相談に対応するほか、患者、家族の交流会など事業を実施しております。
ただいま御指摘いただきましたように、現行の難病相談・支援センター事業につきましても、相談件数とか実施形態に地域ごとに違いがあるということは確かに認識をしております。 先ほどの答弁の繰り返しになりますけれども、今般の難病法案につきましては、当該事業を、予算事業から法律の事業ということで位置づけ直して、国が財政的支援を行うことができるということを明記したところでございます。
○赤石大臣政務官 御指摘の難病相談・支援センターにつきましては、患者からの相談に幅広に応じて、相談内容に応じまして、他の社会保障制度に係る相談センターの紹介等を適切に行えるよう支援していきたいと考えております。 このため、難病相談・支援センターの相談員の研修を行うとともに、御指摘の障害年金の相談については、関係部局と連携しながら対応していきたい、このように思っております。
○中根（康）委員 難病相談・支援センターにおいては、障害年金ということにも丁寧、適切に対応してもらわないといけないというふうに考えますけれども、この年金相談体制というものを難病相談・支援センターできちんとつくっていただくとお約束をしていただけませんでしょうか。
そのためには、難病相談・支援センターの機能強化、福祉サービスの充実、就労支援の充実、ピアサポートの取り組みの推進、それから、地域協議会の設置などによる連携強化、難病に関する社会への啓発等も必要と考えております。 次に、子供の慢性、難病対策について述べます。 子供の難病あるいは重症の慢性疾患対策といたしまして、小児慢性特定疾患治療研究事業がございます。
私は、昨年十二月、佐賀県難病相談・支援センターを訪問しました。そこで、難病患者は生命を維持するために電気代や水道料金など一般の家庭以上に大きな負担がかかっている、新たに医療費の負担がかかると、死ねと言われているようなものだという悲痛な叫びを聞きました。
これ、難病相談・支援センター等とも協力をしながら、こういう難病の方々に対しての専門的な知識を持つ対応ができるような方々、こういう方々に就労支援等々に加わっていただこうということで、これは新規配置という形で考えておるわけでございまして、そういう意味では、今人員の話がございましたけれども、こういうような形の中で二十五年度、障害者の方々、精神障害者の方々も含めてでありますけれども、対応をすべく準備、準備といいますか