2014-04-15 第186回国会 衆議院 厚生労働委員会 第11号
○金子(恵)委員 今ほどもお話ございましたように、いわゆる難病、特定疾病への総合的な支援については、やはり各地方、地域における責任主体である都道府県を初め、地方自治体の基礎自治体である市町村、その役割、機能の分担が不可欠であるということは、私も言うまでもないことというふうに思っております。
○金子(恵)委員 今ほどもお話ございましたように、いわゆる難病、特定疾病への総合的な支援については、やはり各地方、地域における責任主体である都道府県を初め、地方自治体の基礎自治体である市町村、その役割、機能の分担が不可欠であるということは、私も言うまでもないことというふうに思っております。
先ほども、介護とそして医療、いわゆる地域包括ケアというものは、高齢者介護においては達成目標とされておりますけれども、地域に存在する諸資源を有効に活用するという意味においては、この難病、特定疾病対策においても、私は同様の考え方に立つべきものというふうに考えております。
五兆円はほかにも使うわけでありますから、そういう中において、本当に我々も、難病、特定疾患の方々に対して、何とか対応していきたいという思いがあるのは御理解をいただきたいと思うんです。
私は、やはりこういう難病、特定疾患にしっかり対応できるという国が本当の先進国だと思っておりますので、ぜひ頑張りたいと思います。(拍手)
当然、昨年の十二月には発達障害者支援法もできました、そのほかにもいろいろな難病、特定疾患の方々もおられる。やはり、障害の問題を扱うということであれば、この三障害だけにとどまるのではなくて、ありとあらゆる障害を見据えた上で扱っていかなければならない、こういうふうに思っております。
それから、念のためにちょっと確認をしておきますが、いわゆる難病、特定疾患ですね、これについては恐らく大体数的な把握はされていらっしゃるんだろうと。発達障害はちょっと、数的な把握はまだ全然できていないようですが、難病については把握はされているんじゃないかと思いますが、その点はどうですか。
そこで、胆道閉鎖症の患者、家族の皆さんから、先天性の胆道閉鎖症をいわゆる難病、特定疾患治療研究費補助の対象疾患にしてもらいたい、こういう強い要望があるわけです。
そして、その中からさらに、診断基準が定まっていること、治療が困難であること、そして研究の必要があること等を総合的に考慮しまして、いわゆる難病、特定疾患治療研究事業の対象とする疾患を決定しているところでございます。
地方の中で、難病特定と言われるさまざまな地方単独事業、ネフローゼやぜんそくで地方でそれぞれ手当てをしていた、そういう手当てさえも組めないで、どんどんなくなっているんですよ。 あなた方は、料亭で料理をもらい、そして、かかりつけ歯科医初診料、これは現実には文書を交付していないじゃないですか。
しかしながら、いまだに、いわゆる発達障害でありますとか、先ほどお話がありました難病特定疾患という方々が、本当に必要とされていらっしゃるわけですけれども、それが今回も残念ながら、いわゆる制度の谷間と言われる方々が置き去りにされてしまったというか、これも実際に検討事項の中には入っておりますけれども、ただ、これも実際のところ、一番最初から、これは支援費のときからもずっと言われている話でありました。
しかし、難病、特定疾患という事業には当てられてないわけです。こういった矛盾が生じているんではないかということを日ごろから私は非常におかしいことだなというふうに思えてなりませんでした。 是非とも、大臣言われるように、特定疾患と併せて今後の、今後、例えば難病対策基本法をお作りになるとか、そのようなお考えはあるのか否やお尋ね申し上げます。
これは私たちの調べでは、十一万人の小児慢性の特定疾患の子供たちのうち、実際渡っていける、成人の難病特定疾患の公費負担制度につながっていける人はわずか二百三十七人という、こういう数字も出ておりまして、この制度の不備についてどのように考えておられるか、これが一点。
次に、難病の問題についてお聞きをしたいんですけれども、パーキンソン病、潰瘍性大腸炎、全身性エリテマトーデスなどの四十五のいわゆる難病、特定疾患治療研究事業の対象者は四十三万五千六百七十八人。来年度からこの難病患者の認定適正化事業が始まります。コンピューターで難病患者の認定を行うわけですが、これで一体どれだけ難病認定患者が減るというふうに想定をされていますか。
国の難病特定疾患に指定されている、例えば膠原病患者。膠原病患者でつくっている膠原病友の会、ここが、一万三千人を対象に大規模なアンケート調査を行っております。これほど大規模な、詳細な調査は初めてだと言われているわけですが、それによりますと、現在仕事についていない人は六三・二%。そのうち三四・六%が、病気が原因で職を失った、うち二・三%が退職させられた、こう回答しているのです。
それから、その次が原因の究明及び治療法の確立という意味で難病、特定疾患のことが指摘をされている、これも当たり前のことであろうというふうに思うわけであります。それから、その次が一般的な医療機関が実施をしております救急医療の問題について補完的なことをする、これもごく通常のことでありますね。
○政府委員(大谷藤郎君) いわゆる難病、特定疾患治療研究の対象は、原因不明、治療方法未確立でありまして、かつ重篤な状態に陥る危険性のある病気につきまして指定しているわけでございます。したがいまして、二分脊椎症につきましては難病疾患の対象とすることはなじまないというふうに私どもとしては考えているわけでございます。
二番目に先生の御指摘の難病特定疾患あるいは小児慢性事業につきましての件でございますが、これは公費負担事業のうちでも治療研究という特殊の性格を有するものでございまして、その運営の実態を見ますと、治療研究を行うのに適当な医療機関を選定をしていないというような点も見られますし、あるいは治療研究に関します成果の測定、あるいは把握といった面で他の公費負担事業と異なった治療研究としての特殊性が希薄になっているという
このいわゆる難病特定疾患の患者数についてでございますが、この患者数につきましては、各調査研究班におきまして推計がされているわけでございますが、推計の方法といたしましては、全国の医療機関へのアンケート調査あるいは人口動態統計、これは全国の死亡についての届け出による統計があるわけでございますが、この人口動態統計の死亡調査を使っての方法、あるいは物によりましては、都道府県の衛生部が発行いたしております特定疾患医療受給者証
そこで、先生御指摘のように、現在の社会保険治療の枠内における鍼灸のいろいろな制約がございますが、一応その枠から出まして、難病特定疾患対策の一環として、この鍼灸をぜひとも十二月から発足させたい。これについての回数問題あるいは単価の問題、いろいろございます。
具体的に言いますと、たとえば東京都でいいますと、五十年に難病、特定疾病として二十八疾病を対象にして、現実にはこれを補助しているわけですね。国はこの段階では十五でしょう。五十一年度でいうと都は三十疾病——都会にいろいろ問題が集まっていますから、やはり大都市にはいろいろこういう要求が多いわけです。
○羽生田委員 それでは次へ進みますが、がんの問題を含めましていわゆる難病、特定疾患、これらについてお伺いいたしたいと思います。
そうするとやはり厚生省なら厚生省が国立なり公立なりそして各科をそろえた公的病院なりいろいろその他一応の病院を対象にして、そしてこの難病特定疾患の問題、——難病全体についても会合を持たれて、そしてこういうものだというような——お医者さん教育なんということになると、たいへんおこがましいことですけれども、そういうふうな具体的な問題を提起していただく、そしてまた看護婦さんにもこういう患者さんにはこういう看護