1996-05-21 第136回国会 衆議院 厚生委員会 第18号
と申しますのは、これは別にこの製剤だけではなくて、いろいろな技術的な進歩というものが、この濃縮製剤について申しますならば、クリオから濃縮製剤に転換されたということによって治療の信頼性が高まっていく、それから、家庭療法によって患者さんの生活レベルが飛躍的に高進した、つまり、技術の改良によりまして、血友病の治療そのもの、ひいては血友病そのものに対する考え方も変わってきたわけでございます。
と申しますのは、これは別にこの製剤だけではなくて、いろいろな技術的な進歩というものが、この濃縮製剤について申しますならば、クリオから濃縮製剤に転換されたということによって治療の信頼性が高まっていく、それから、家庭療法によって患者さんの生活レベルが飛躍的に高進した、つまり、技術の改良によりまして、血友病の治療そのもの、ひいては血友病そのものに対する考え方も変わってきたわけでございます。
そうしますと、血友病そのもののリスク、危険、これはいろいろな評価があるようでございますけれども、当時の私たち、現在でもそうですけれども、血友病そのもののリスクというのは非常に重くとらえられなければいけないと思っております。幾つかの証言あるいは記録にも述べられておりますように、血友病そのものの生命の危険というのは決して小さいものではない。
先般の参考人の御意見の中で、これは直接血友病そのものに対する対策というわけではありませんが、血友病の医療費の自己負担月額一万円というのがございますが、これを全国一律に公費負担をしてほしいという本当に強い要望がありまして、その後私のところにも、特にこれは最低限の願いなんですよというようなお手紙もいただいたりしました。今国はこれをどういうように検討されておるのですか。
ところが、その後血友病そのものがだんだんと活動が地につきまして、というのは最初のころは、大会をやりましても、写真を撮ろうとすると絶対写真は拒否したものです。それが五、六年後に、写真を撮るともう自分から出ていって写真の中へ入るというところまで進んだわけですね。