2018-04-17 第196回国会 参議院 厚生労働委員会 第10号
ロボットスーツを用いた歩行運動処置につきましては、平成二十八年四月から、脊髄性筋萎縮症や筋萎縮性側索硬化症を始めとした八つの指定難病の患者に対して使用する場合を保険適用としております。委員御指摘の脳卒中や脊髄損傷などへの保険適用の拡大につきましては、企業の開発に係る意向にもよりますが、現時点では、こうした疾患への有効性、安全性などの知見が得られていない状況でございます。
ロボットスーツを用いた歩行運動処置につきましては、平成二十八年四月から、脊髄性筋萎縮症や筋萎縮性側索硬化症を始めとした八つの指定難病の患者に対して使用する場合を保険適用としております。委員御指摘の脳卒中や脊髄損傷などへの保険適用の拡大につきましては、企業の開発に係る意向にもよりますが、現時点では、こうした疾患への有効性、安全性などの知見が得られていない状況でございます。
筋ジストロフィーとか多発性硬化症、筋萎縮性側索硬化症みたいなものはこれ数少ないと思うんですが。ところが、パーキンソン病関連疾患みたいなのもある。それから、脊損もあったり、それからＣＯＰＤ、慢性閉塞性肺疾患、これもかなり数あると思うんですけれども。高齢者で結構多いはずの胆道系がこれ入っていないんですね、胆道炎とか胆のう炎とか、これ入っていない。
ＡＬＳ、筋萎縮性側索硬化症は、これ四十代から発症する人が多いわけですが、若い第二号被保険者はまだ十代の子供がいる世代です。 まず確認ですが、介護保険の自己負担割合が二割、三割になることはないかだけお答えください。
ＡＬＳは、筋萎縮性側索硬化症の英語の略称で、難病に指定され、九千九百五十名が登録されています。医療受給者証ですね。いまだに原因が不明で、運動神経が選択的に侵されることによって、身体を動かすことや食べること、話すこともできなくなり、呼吸障害が進行し、人工呼吸器をつけないと三年から五年で命の危険が生じる大変過酷な進行性の神経難病です。
また、ＡＬＳ、筋萎縮性側索硬化症、筋ジストロフィー、アルツハイマー、このような病気でも同様な取り組みが進んでいるということでございます。 ｉＰＳ細胞により病態をつくり、それが創薬につながっていく。山中教授も、このｉＰＳ細胞の真価は創薬への貢献だというふうにおっしゃっています。
以降四十年余り、パーキンソン病や筋萎縮性側索硬化症の治療や在宅ケアシステムの構築、また筋ジストロフィーの医療など、主に神経系の難病の研究や臨床に従事してきました。また、二〇一一年から厚労省の難病対策委員会の委員として、また一二年からは副委員長として、難病患者を病院で実際に診察している立場として委員会に参加してまいりました。
例えば筋萎縮性硬化症、八番目の疾患ですけれども、ＡＬＳ、こういった患者さんから皮膚の細胞なり血液の細胞をとって、初期化と言っていまして、生まれたときの細胞に戻して、それをずっと見ていくうちに、この病気になったときにどこの遺伝子が変わったかというところで原因が解明されるであろうというところが、いわゆる創薬のプロジェクトでございます。
四月二十五日に和歌山地裁で、ＡＬＳ患者、筋萎縮性側索硬化症の介護支給量の決定をめぐる判決が出ております。これが、地裁ですが、確定をしています。 新聞記事、和歌山版の朝日新聞五月三十日付をつけておきましたけれども、和歌山市は、基本的に妻一人で十分、こういう判定をして、ヘルパーによる訪問介護時間を一日約十二時間と決めていたそうです。
例えば、重症筋無力症とかそれから筋萎縮性側索硬化症とか、こういうような病気のターミナルというのは意識はしっかりされているわけですよ。ですから、この方々に対してはやっぱりきちんとした治療を最後の最後までしていかなきゃいけないと思いますが。 今回のこの後期高齢者医療制度の中の終末期医療をどう考えるかというのは、運び込まれてきたときには医者は最善の努力をして救命活動をします。
要は、二十二人しか職場にいないのに、それこそ都市部にある大企業に勤めていたんだけれども、介護をきっかけにちょっと松江、島根県に残しているお父さんの看護をしたいといって戻ってきているＩターン・Ｕターン男性社員であったり、あるいは離別して戻ってきたシングルマザーであったり、あるいは夫が難病でちょっと、筋萎縮性で本当に困っていらっしゃる女性が短時間勤務で働いていたり、いろんな女性たちが働いているんですね。
○谷博之君 これ具体的な例としてお話し申し上げますけれども、ＡＬＳというさっき申し上げた筋萎縮性側索硬化症という、いわゆる難病中の難病と言われている患者の皆さん方。
○政府参考人（外口崇君） 筋萎縮性側索硬化症は、神経変性疾患の一つとして国立高度専門医療センターでは主に国立精神・神経センターが担って研究を実施しております。また、この精神・神経センターでは、患者さんの入院加療につきましても最善の医療が行われるよう努力しているところでございます。
国立精神・神経センターの中でいわゆる対象疾患になっている筋萎縮性側索硬化症、ＡＬＳですね、このＡＬＳの患者の会から、資料二にありますように七月二十二日に要望書が出ております。
具体的には、ＡＬＳ、筋萎縮性側索硬化症等の他の神経疾患とともに、病態の解明、治療法の開発に向けた研究、在宅医療等も含めた医療体制の構築に向けた研究等に取り組んでいるところでございます。
ベーチェット病でありますとか多発性硬化症あるいは重症筋無力症とスモンと筋萎縮性側索硬化症と、その他かなり広範に掲げているわけでございます。こういった難病につきましては、これは特定疾患治療研究事業に定められた難病のうちで長期にわたり継続的にリハビリテーションを行うことが医学的に有用であると認められる疾患でございます。
○吉井委員 それで、最近のことで見ましても、二〇〇二年十一月二十八日に東京地裁が、筋萎縮性側索硬化症、ＡＬＳの患者の三人の方が代筆による郵便投票を認めないのは選挙権の侵害と訴えたのに対して、判決文の中では、損害賠償の方は認めていないんですが、以上によれば公職選挙法に原告らが選挙権を行使できるような投票制度が設けられていなかったことについては、憲法十五条一項、同三項、十四条一項及び四十四条ただし書きに
もちろん、これはよく団体の方からも要望受けるんでございますが、筋萎縮性の側索硬化症という自然と筋力が低下をしていって自分で呼吸ができなくなってしまうというような方々もいらっしゃいますけれども、これは進行していけば当然機械に頼らざるを得ないわけでございますけれども、しかしこれは当然必要であるから、これは人工呼吸器としてはやっぱり装着をずっと続けていかにゃいけないわけでございます。
一つが、家族と同居するＡＬＳ、筋萎縮性側索硬化症、難病でありますね、この方のイメージ。イメージ二が、重症心身障害者がケアホームという施設みたいなところ、ケアホームに住んでいるパターン、この二つしか出てきていないわけです。
要約しますと、まず、筋萎縮性側索硬化症、ＡＬＳなどの重度障害者、行動障害が強い知的障害者へのサービスは重点的に配慮するが、それ以外の対策については削減をする、こういう趣旨が書いてあります。知的入所更生、大規模入所、授産など具体的に上げて、高コストで長期間の漫然とした実態を適正化する、こんなことまで書いてあります。私は冷酷な態度だと思うんですよ。
障害は筋萎縮性側索硬化症という神経難病による四肢、体幹及び言語障害で、二十四時間、間断なく介護が必要であります。五分も一人で放置されれば死んでしまう確率が高く、運、不運のはざまの偶然を生きている人です。本日は、先生方に、私のように重度の障害を持つ者の命を守ってくださるようお願いに参りました。 自立支援法に対して、数ある要望の中から、特に以下の三点について御検討いただきたく存じます。