2014-05-14 第186回国会 参議院 厚生労働委員会 第13号
総合型は大学病院を想定し、領域型は従来の重症難病患者入院施設確保事業で神経難病患者の受皿となっていた病院などが対象になるかと思います。是非とも、拠点病院の担当者には、様々な機関と連携しながらこのシステムがスムーズに運用できますように頑張ってほしいと思います。 また、二次医療圏ごとに難病医療地域基幹病院を設置すること、保健所を核とする難病対策地域協議会を設置することとしています。
総合型は大学病院を想定し、領域型は従来の重症難病患者入院施設確保事業で神経難病患者の受皿となっていた病院などが対象になるかと思います。是非とも、拠点病院の担当者には、様々な機関と連携しながらこのシステムがスムーズに運用できますように頑張ってほしいと思います。 また、二次医療圏ごとに難病医療地域基幹病院を設置すること、保健所を核とする難病対策地域協議会を設置することとしています。
また、国内においても、昨年三月から神経難病患者に対する臨床試験が行われているところでございますけれども、その際、先生の御指摘は、諸外国と比較すると臨床試験の計画書の作成にとても時間を要する、あるいは保険適用に時間を要するなどの課題があるというふうにおっしゃっておりまして、我々もその問題を認識しているところでございます。
平成十三年からは神経難病患者在宅医療支援事業というのを開始をいたしまして、患者を支援させておられる医師、いわゆる主治医でございますが、この方がいろいろ療養所のアドバイスを受けられるといったようなシステム作り、具体的にはクロイツフェルト・ヤコブの専門医との連絡体制を取るとか、あるいは場合によっては都道府県が専門医を派遣すると、こういったシステムを作っておるところでございます。
そのときの主たるテーマの一つは、診療報酬の逓減制が神経難病患者の医療あるいは看護に与える影響についてどうかということが一つの主要なテーマでございまして、この研究報告の中では、事例が必ずしも多くございませんけれども、いわゆる入院上の逓減制が病院のＡＬＳ患者の受入れに影響を与える可能性があるという御指摘がございました。
○小林（秀）政府委員 今、中西さんの方からは身体障害者の実態調査のお話が出てまいりましたが、私の方で把握をいたしておりますのは、神経難病患者につきましては、特定疾患治療研究事業の受給者という方がいらっしゃいまして、そっちのデータがございますので、お答えさせていただこうと思います。 神経難病患者、その受給者数によりますと、平成八年三月末現在で九万二千人という数になります。