2010-04-20 第174回国会 参議院 厚生労働委員会 第15号
これは、前提条件としてまず申し上げたいんですが、国際疾病分類、ICDの中でもこの脳脊髄液減少症という疾患単位はございません。あるのは脳脊髄液漏ですね、脳脊髄液漏、漏れるということです。日本では保険病名として低髄液圧症候群というものがございます。ということは、疾患単位として広く認知されているわけではないというのがまず前提に立つと思います。
これは、前提条件としてまず申し上げたいんですが、国際疾病分類、ICDの中でもこの脳脊髄液減少症という疾患単位はございません。あるのは脳脊髄液漏ですね、脳脊髄液漏、漏れるということです。日本では保険病名として低髄液圧症候群というものがございます。ということは、疾患単位として広く認知されているわけではないというのがまず前提に立つと思います。
その後、おっしゃるように、平成九年に、障害単位ではなくて疾患単位で研究を行うという方針が出されまして、その際に外れたものと承知しております。 この疾患については、昨年の三月でございますけれども、特定疾患対策懇談会において、追加について専門家の意見を聴取いたしました。その際には、より研究の必要性が高いとされた進行性骨化性線維異形成症、それから色素性乾皮症が選定されております。
〔委員長退席、理事谷博之君着席〕 この無過失補償制度は、幸い現時点では通常分娩による脳性麻痺だけに限定されそうですが、欧米の方向を見ていますと、それから私自身あるいは大臣の考え方も、その疾患単位だけ、その範囲だけではとても足りない話だろうということは共通に認識されていると思います。
くれぐれもこれは、疾患単位で考えるなどという変なことをしてしまいますと、先ほど言ったデイケアを使っている、使っていないということで公平性ががらりと変わってしまうというようなおかしなことになりますので、こういった問題提起もされていることを踏まえて、この検討会に御議論をいただくのもいいと思いますけれども、ぜひきちんとこれは腰を据えて御議論をいただきたいです。
ただ一方、この難病対策ということにつきましては、全体的に、今までのような疾患単位でやっていくのか、それから先ほど来先生がお触れになっておられますような治療研究事業というのをどのようにやっていくのかというようなことも含めまして、難病対策そのものがこのような対策をスタートしてからちょうど二十年たっておりますので、現在、昨年の秋以来、この難病対策についての専門委員会を設置をいたしまして、難病対策全体についての
昭和五十五年度におきましても、従来からの疾患単位の縦割り研究方式から、専門家の方方の御意見によりまして、各研究班に共通するテーマにつきまして横割り的な横断的プロジェクトの研究方式を取り上げまして、研究全体を一層計画的に推進する考えで進んでおります。
先ほども述べましたように、疾患単位としての原爆症という特別なものはない。しかし、原爆の放射能によって起こる可能性のある疾患は幾つかある。だからそういった疾患にかかっているかいないかということは認定できると思います。したがって、放射能によって起こる可能性のある疾患、これをまあ広い意味で原爆症というのは差し支えない。
研究費の十分な投入があって初めて診断基準が確立するものでありますし、一つの病気としてまとまったもの、疾患単位がつくられたら、行政上すみやかな処置を講じなければ、難病はいつまでも放置されるということだと思うわけであります。厚生省の統計調査部においては難病の実態把握はどのようにされているか。