2014-05-20 第186回国会 参議院 厚生労働委員会 第15号
厚労省にもう一回確認しますが、小児慢性特定疾患児の既認定者で低所得Ⅰ、Ⅱの階層区分の方、これお子さんの方ですね、医療費自己負担を全額公費負担にする場合の所要額と食事療養費を全額公費負担にするための所要額をそれぞれ示してください。
厚労省にもう一回確認しますが、小児慢性特定疾患児の既認定者で低所得Ⅰ、Ⅱの階層区分の方、これお子さんの方ですね、医療費自己負担を全額公費負担にする場合の所要額と食事療養費を全額公費負担にするための所要額をそれぞれ示してください。
なお、平成二十五年十二月、社会保障審議会児童部会小児慢性特定疾患児への支援の在り方に関する専門委員会において取りまとめた慢性疾患を抱える子どもとその家族への支援の在り方では、成人移行という表現を用いると、こういうこともあるようであります。 簡単ですが、以上でございます。
児童福祉法の十九条の二十二の第三項に、そういう各支援事業の対策を行うに当たっては、疾患児あるいはその家族など関係者の意見を聞くという条文はあるんですけれども、これで協議会をつくることを読むんだというふうに言っているんですけど、なぜ法律の条文上、協議会を置くというふうにシンプルに書かなかったのかと、あと条文にはないんですけれども、しっかりとした国の補助事業をやっていくということについて、答弁をお願いいたします
○政府参考人（石井淳子君） 小児慢性特定疾患児手帳、大変意義があるものだと思っておりますが、もう議員御指摘のように、残念ながら、今十分に活用できているとは言えない状況にございます。
ほかに今日は就労支援とかも質問したかったんですが、また次回にちょっとしまして、一つ、小児慢性特定疾患児手帳交付事業についてでございます。 小慢の、この疾患の児童の症状を正しく理解して適切な対応が図られるように、本人の例えば健康状態とかかかりつけの医療機関、こういうことを記した、連絡先を記した手帳をこの疾患児、児童に交付する制度がございます。
私は、平成二十四年九月に設置されました社会保障審議会児童部会小児慢性特定疾患児への支援の在り方に関する専門委員会の委員長として、昨年十二月の報告の取りまとめに関わりました。本日は、この慢性疾患を持つ子供と御家族への支援の在り方について、私の意見を述べさせていただきたいと思います。 初めに、この現状について述べたいと思います。
私の方からは、先ほど福島参考人の方から、小児慢性特定疾患法制化実現に向けての要望書という中で、二番目に、地域で暮らす小児慢性疾患児のより良い療養生活実現のために、自立支援等福祉対策への積極的な取組をお願いいたしますというふうにありました。
第六に、小児慢性疾患児の成人期移行の問題は積み残したままです。 二十歳を超えても、医療費助成、研究、教育、就労等、継続した支援体制の確立が必要です。 ＪＰＡの伊藤代表は、「二十年後に、どのような現実を迎え、この法律がどのような評価をいただくことになるのか、その評価を恐れつつ、私は今ここに立っております。」と陳述されました。
確かに、今現在、療育指導事業あるいは巡回相談事業、小児慢性特定疾患児ピアカウンセリング事業などを行っているところでございまして、平成二十四年度の実績で申し上げますと、まず療育指導事業でございますが、実施回数としては三千四百四十七回となっております。
私は、平成二十四年九月に設置された小児慢性特定疾患児への支援の在り方に関する専門委員会の委員長として、昨年十二月の報告の取りまとめにかかわりました。また、平成二十四年十月から難病対策委員会の委員として参加をしております。
そして、小児慢性特定疾患児日常生活用具給付事業がある。そして、養育医療給付事業がある。そして、結核児童療育給付事業がある。そして、病児・病後児保育の利用料の減免がある。児童入所施設措置の徴収金がある。障害児入所支援の措置がある。国民健康保険・後期高齢者医療制度における一部負担金の減免に対する財政支援がある。自立支援医療の負担上限月額等の段階区分がある。
保育料の免除、小児慢性特定疾患児日常生活用具給付事業、養育医療給付事業、結核児童療育給付事業、病児・病後児保育の利用料の免除。めちゃくちゃいろいろなところにはねる危険性があるんです。 田村大臣に教えてほしいんですが、この保育料の免除については、ここに「生活保護受給世帯等」と入っております。これは、一部の自治体の裁量によってどうなる可能性があるんですか。
この特性に鑑みまして、まず一点目としまして、障害児や小児慢性特定疾患児で個別ケアが必要な場合、一人親家庭で夜間の宿直勤務がある場合、そして、離島、僻地などで他に利用できる保育が存在しない場合など、保育所等における一般的な集団保育が困難な場合に、それを補完できるような役割を担ってもらうことを考えているところでございます。
それから、慢性疾患児地域支援事業という、これは平成二十六年度予算概算要求で、今、改めて新しい制度をつくっていきたいと思っていますけれども、この中で、今、古屋議員がおっしゃったように、学校生活の支援とか、地域での友達づくり、ピアサポートとか、それから家族支援、そして将来働いていくための自立支援とか、こういう新規事業もうたっておりまして、概算要求でしっかりと要求して、この事業をしていきたいと思いますので
また、これまでの補正予算で慢性疾患児の家族のための宿泊施設の整備費を助成したほか、平成二十一年度補正予算で計上した安心こども基金でこうした施設の賃借料も補助の対象としてきました。
さらに、先ほどから言っておりますようなアレルギー疾患児とか、あるいは発達に問題を持った子、あるいは生活困窮者というのはこの利用契約制度の中で排除されていくという可能性が強くあります。 さらに、この私的契約制度、利用制度が認定こども園を契機に認可保育所に導入されることに私は大きな危機感を抱いております。 以上、何点かにわたり、この法律案に対する私なりの見解を述べてきました。
むしろ、国としては厳しい財政状況の中で、未熟児、慢性疾患児といった手厚い援護が必要な児童の医療費の公費負担を優先的に実施しております。
そういった意味で、この乳幼児の問題につきましても、例えば未熟児とか慢性疾患児、手厚い保護が必要な乳幼児については、これはもちろん国としてすべてをさせていただくというスタンスにある。一方で、全体としましてはできるだけ負担を少なくするという方向にしたいということから、十四年十月から、三歳未満の乳幼児医療費の一部負担、三割から二割に下げました。
胆道閉鎖症など先天性の内臓疾患児や口唇口蓋裂などの外科的治療にも適用されていますが、これが障害者自立支援法案では、法案の中にそれを担保する規定がどこにもありません。このことは第四に指摘しておきたいことです。
それで、今御指摘のございました慢性疾患児家族宿泊施設と、それからいわゆるショートステイ事業の目的と実績についてでございますが、まず、慢性疾患児家族宿泊施設の事業は、医療機関に小児がんなどの慢性疾患で度々長院、長期入院をされる児童の家族のための宿泊施設でございます。親が身近におられますことによりまして入院児童の情緒安定を図るとともに、患者家族の滞在費の軽減を図ることを目的といたしております。
○政府参考人（伍藤忠春君） この小児慢性特定疾患の患者及びその家族につきましては、自宅と入院先との二重生活、こういったことで経済的な負担、あるいは家族が離れて過ごすということの精神的な苦痛、こういうのがあるわけでございまして、こういった観点から、宿泊施設につきましては、平成十年度補正予算それから平成十三年度もこれは補正予算でございましたが、慢性疾患児家族宿泊施設国庫補助ということで、十年度は三十二か
○政府委員（横田吉男君） この慢性疾患児の家族宿泊施設につきましては、先ほど御説明申し上げましたように、今回の緊急経済対策の一環として全国で四十カ所の整備を行うことで要求いたしているものでございまして、これから全国どの程度の需要があるか、そういった状況も調べる必要があるかと思います。現時点で将来どの程度までこれを整備していくかという整備目標までは持っていないというのが実態でございます。
この冒頭のところに「本事業の意義と本検討会の目的」という部分があって、その中で、例えば、 疾患の治療研究が推進されるとともに、その医 療の確立と普及が図られ、併せて慢性疾患児と その家族の経済的負担が軽減されることによ り、児童の健全な育成に大きく貢献してきたと ころである。
それに対して京都市保育園連盟も平成五年に要望書を出しておられますけれども、アレルギー疾患児に対しての対応が大変になった、極めて専門的、多様な対応をしなければならないのでこれを考えてほしいという要望書を出しておられます。
まず、児童家庭対策につきましては、共働き家庭等を支援するため、乳児保育、障害児保育等の特別保育対策の一層の充実を図るとともに、小児慢性特定疾患児の福祉の増進のための手帳交付事業の創設や、ひきこもり・不登校児童福祉対策モデル事業の充実、児童扶養手当の引上げ等を図ることとしております。
○下村泰君 障害児、難病の子供、慢性疾患児といってもその様子はいろいろ違います。何年も入院している子、入退院を繰り返す子、勉強どころではない子、少し落ちついた子、重度の子、軽い子、それはもうさまざま。しかし、大臣、病気や障害を克服しようと必死に頑張っているという子供たちにとって教育は希望なんですね、活力なんです。