2021-05-18 第204回国会 参議院 財政金融委員会 第11号
これまで障害者雇用について関わってきたわけで、特に在宅就労も推進をしてきたわけでありますけれども、例えば沖縄型神経原性筋萎縮症という病気でありますと全身の筋力が落ちてしまって、そういった状況でも、例えば家でも働くことができる。
これまで障害者雇用について関わってきたわけで、特に在宅就労も推進をしてきたわけでありますけれども、例えば沖縄型神経原性筋萎縮症という病気でありますと全身の筋力が落ちてしまって、そういった状況でも、例えば家でも働くことができる。
連携が進んだということで高く評価をしたいと思いますけれども、ＡＭＥＤ、今日、三島理事長にお見えいただきましたけれども、今年も様々な難病についての公募が行われ採択をされているようでありますけれども、今日申し上げてきたような、ＡＭＥＤにとっても非常に可能性が高いような研究でありますけれども、例えば沖縄型神経原性筋萎縮症のような、日本固有の病気で、沖縄という地域性があって、そして極めて希少性が高い、こういった
資料の中段辺りに、五ページ目辺りから、沖縄型神経原性筋萎縮症という沖縄だけの神経難病があります。どんどん全身の筋肉が衰えていく病気でありまして、沖縄の病気と申し上げましたけれども、沖縄においても地域差がありまして、那覇、いわゆる南部の方ではそう多くなく、むしろ中北部に限局していくような、地域性のある、そして患者数が極めて少ない病気であります。
このように、沖縄型神経原性筋萎縮症の患者の方に対しましてＨＡＬが有用である可能性が示されるなどの一定の成果がございます。現在も厚生労働科学研究の枠組みにおきまして追加データの蓄積、解析を行う研究を進めているところでございます。
沖縄には、沖縄型神経原性筋萎縮症という沖縄だけの筋力が落ちていく難病があります。当委員会の委員派遣におきましても、石井委員長の時代だったと思いますが、その病気と闘う我如古盛健先生の意見を聴取するとともに、三線奏者のプロでありますので、その三線も聴いていただいたところであります。
これは、私の三線の師匠でもあります沖縄型神経原性筋萎縮症家族会、我如古盛健先生を始めとする患者さんも昨年、前回参加をしたものでありまして、今回、私、参加をしたものであります。
○国務大臣（宮腰光寛君） 障害とともに必死で生きておいでになる沖縄型神経原性筋萎縮症の患者の方々をしっかりと支え、自らが希望する場所で生活や活動を行うことができる環境を整備していくことは極めて重要であると考えております。
資料三の、ちょっと前に戻りますが、沖縄には、全身の筋力が落ちていく沖縄だけの病気、沖縄型神経原性筋萎縮症という病気があります。昨年の委員派遣において意見の聴取もしていただいたところでありますが、ＨＡＬというロボットスーツを用いた研究、厚生労働科学研究にて大きな成果が得られているようであります。まず、それについて御説明をお願いしたいと思います。
お尋ねの単関節型ＨＡＬを用いた研究につきましては、厚生労働科学研究費補助金、厚生労働特別研究事業によりまして、平成二十九年度に実施されましたＨＡＬ自立支援用単関節タイプに関する研究でございますけれども、その研究報告書におきましては、沖縄型神経原性筋萎縮症の一部の患者におきまして、握力が増強する、また、三線の演奏がしやすくするなど、患者の方の生活の質の向上につながっているとの報告があるなど、沖縄型神経原性筋萎縮症
ちょっと最初から総合的にお答えをさせていただければ、御指摘の沖縄型神経原性筋萎縮症は、沖縄地方で多発する筋力が低下していく遺伝性の疾患であり、こうした患者をしっかりと支援することは重要であるというふうに認識をさせていただいております。
○秋野公造君 この在宅就労を進めようとするときにちょっと問題になってくるのが、先般の委員派遣においてもヒアリングの対象となりました、例えば沖縄型神経原性筋萎縮症などの二十四時間常時サービスが必要な方の働きたいという気持ちがなかなか両立できないということでありました。 生活支援を止められない人もおります。
師匠は我如古盛健先生で、沖縄型神経原性筋萎縮症という、沖縄の中北部に限局して、全身の筋肉が衰える、そんな病気にかかっています。 何かできないかとの思いで、ＨＡＬ、あのロボットスーツＨＡＬでありますけど、足は医療機器でありまして、手は介護機器ということになります。
その後、沖縄特有の沖縄型神経原性筋萎縮症について患者から聴取いたしました。 二日目は、まず、宜野湾市に移動し、佐喜眞市長から要望等を聴取し、意見交換を行った後、市役所屋上から普天間飛行場を視察いたしました。
この研究では、沖縄型神経原性筋萎縮症等の患者の方を対象といたしまして、ＨＡＬを四肢運動可動域改善目的に使用し、その有効性及び安全性に関する評価や様々な社会実装ニーズの把握等に関する研究を行うこととしているものでございます。 先日、聖マリア病院におきまして当該研究に関する倫理委員会の審査が行われ、また、厚生労働省からも三月五日に職員が当病院を訪問したところでございます。
昨年十二月の沖縄北方特別委員会の委員派遣におきましては、沖縄に限局をして、そして筋力が徐々に弱っていく沖縄型神経原性筋萎縮症患者会から意見を聴取していただいたことに心から感謝を申し上げたいと思います。 あのときお話があったかと思いますが、治療のための研究が始まったということがどれだけ患者にとって希望なことか。
○政府参考人（樽見英樹君） 国立病院機構の沖縄病院、それから鹿児島大学におきまして、御指摘の沖縄型神経原性筋萎縮症等の神経変性疾患に係る臨床研究ということで、倫理審査が終了したところというふうに聞き及んでおります。 昨年施行されましたいわゆる難病法におきましても、難病に係る研究の推進、国の責務というふうになっておりますので、私ども厚生労働省としてもこの研究を注視してまいりたいと考えております。
国立沖縄病院、先ほどお話をしましたが、難病の対応もしていただいているところでありまして、沖縄型神経原性筋萎縮症、この治験の準備に入ると昨年の八月に表明をいただいたところであります。非常に希望の御発言でありまして、進捗の状況についてお伺いをしたいと思います。
○政府参考人（樽見英樹君） 沖縄型神経原性筋萎縮症を含めました難治性の神経・筋疾患につきましては、難治性の疾患ということで、薬物による治療はもちろんですけれども、リハビリなどによって生活の質の向上を目指すということが重要であるというふうに考えております。