2019-11-22 第200回国会 衆議院 厚生労働委員会 第6号
大麻には百数十種類の化学物質、成分があって、カンナビノイドというんですけれども、その中で、テトラヒドロカンナビノール、ＴＨＣという成分は幻覚などの精神作用をもたらすというものなんですけれども、その一方で、ＣＢＤ、カンナビジオールという成分は、海外だと、てんかんとか多発性硬化症の薬として承認されているものもあるように、医療用の大麻ということで有用性があるという評価がされている、そういう物質なんです。
大麻には百数十種類の化学物質、成分があって、カンナビノイドというんですけれども、その中で、テトラヒドロカンナビノール、ＴＨＣという成分は幻覚などの精神作用をもたらすというものなんですけれども、その一方で、ＣＢＤ、カンナビジオールという成分は、海外だと、てんかんとか多発性硬化症の薬として承認されているものもあるように、医療用の大麻ということで有用性があるという評価がされている、そういう物質なんです。
筋ジストロフィーとか多発性硬化症、筋萎縮性側索硬化症みたいなものはこれ数少ないと思うんですが。ところが、パーキンソン病関連疾患みたいなのもある。それから、脊損もあったり、それからＣＯＰＤ、慢性閉塞性肺疾患、これもかなり数あると思うんですけれども。高齢者で結構多いはずの胆道系がこれ入っていないんですね、胆道炎とか胆のう炎とか、これ入っていない。
あるいは、例えばＨＩＶが認められていて、多発性硬化症が認められていない。 その中には、研究等々がいろいろなされてきているんだということでありますけれども、部長で大変恐縮でございますが、なぜこの違いが出てくるのか、そこをできれば端的にお答えいただければ。
入院中、同部屋であった多発性硬化症の仲間は、退院後、障害と同等とみなす市の独自施策を活用しながら、公的機関で発生する仕事を、仕事を求む障害者とともに、透明性のある公募方式で仕事を分配するシステムをみずからつくり出して、働く機会をつくり上げようとしていました。今は体調を悪化させ自宅療養をしていますが、できるところから、少しずつ、何度でもやり直そうとしています。初めは孤立し、空想しているだけでした。
多発性硬化症のある方は、急に悪化して入院が必要になったけれども、脳外科のベッドがなく、差額ベッド代十七万円も取られた、こういう声が上がっているんです。 少なくとも、国立病院が役割を果たし、政策医療におけるネットワークをしっかり維持していく必要があると思いますが、いかがですか。
最近は、筋ジストロフィーに対する遺伝子治療法の開発、難治性の神経疾患である多発性硬化症に対する免疫療法の開発等、世界的にも注目されるような研究成果が上がっておりますので、精神・神経センターは、基礎から応用まで重要な役割を担っておりますので、今後ともさらなる発展をさせるように、私の方からもきちんとしかるべきこの政策を行っていきたいと思っております。
そのために家事援助のサービスが制限され、多発性硬化症という難病を抱え、体がしびれ家事もできないのに、週二回、三時間半あった訪問介護を三十分削り、足を洗ってもらうことすらできなくなった。「ぱっと死ねるならいいけど、介護を人に頼まなければ生きていけない。これから、どうなるのか不安だ。悲しい」という女性の声を紹介しています。
ベーチェット病でありますとか多発性硬化症あるいは重症筋無力症とスモンと筋萎縮性側索硬化症と、その他かなり広範に掲げているわけでございます。こういった難病につきましては、これは特定疾患治療研究事業に定められた難病のうちで長期にわたり継続的にリハビリテーションを行うことが医学的に有用であると認められる疾患でございます。
ここで予想される身体障害者としては、筋ジストロフィー、多発性硬化症、パーキンソン病などの神経疾患、そして、リューマチなどの骨・関節疾患の患者などが挙げられます。これらの疾患は、慢性経過をとり、数年から十年以上の経過で障害の程度が進行し、変化します。また、病気自体の進行はなくても、脳卒中後遺症や脊髄損傷、脳性麻痺など、加齢や合併症によって障害の程度が変わる、この場合も同様だと考えられます。
そのために、その資格を持たない多発性硬化症とかあるいは筋萎縮症などの難病の方たちがそのテープを借りることができない。このことは、厚生労働省によりますと、著作権法第三十七条三項の規定があるからだと言われましたけれども、視聴覚障害者よりははるかに数が少ないはずのこの難病の皆さんの知る権利というものを制限してまで著作者の権利を保障する必要がおありと考えていらっしゃるのかどうか、お伺いしたいと思います。
テープによってしか情報を得られない筋無力症とかあるいは多発性硬化症のような、手が使えないために本が読めない、そういう方たちにテープの貸し出しを点字図書館で行っていただけないだろうかということについてお伺いしたいと思います。
筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）、重症筋無力症、多発性硬化症、パーキンソン病、悪性関節リューマチなど、三十八の疾患が指定されております。 これまでは、難病の患者負担分は全額公費で治療を受けることができました。この公費負担は、難病患者にとっては生きる命綱のようなものであります。ところが、来年度からこれを見直して、医療保険の患者負担分の三分の一程度を負担させる計画だと言われております。
例えば筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）、重症筋無力症、多発性硬化症、パーキンソン病、悪性関節リューマチ等々、現在三十八疾患が指定をされております。患者数は約三十六万人というふうに言われています。 今この患者さんの負担分というのは全額公費負担となっています。ところが、そこに三分の一程度の自己負担を導入しようとされています。この公費負担制度というのは、難病患者の皆さんにとっては文字どおり命綱なんです。
それで、神経系疾患、その合計九万二千人ですが、どんな疾患かをちょっと申し上げさせていただきますと、多発性硬化症、それから重症筋無力症、スモン、筋萎縮性側索硬化症、ＡＬＳですね、それから脊髄小脳変性症、アミロイドーシス、パーキンソン病、それから後縦靱帯骨化症、ハンチントン舞踏病、ウィリス動脈輪閉塞症、シャイ・ドレーガー症候群、広範脊柱管狭窄症ということで、これは合わせて九万一千ちょっとになります。
例えて言えば、そういう二十四時間介護が必要な難病を申し上げますと、パーキンソン病ですね、それから脊髄小脳変性症とか、それから多発性硬化症とか、全部特定疾患に指定されているわけでございますが、こうした二十四時間介護が要るような難病というのはあるんですね。
現地における会議は、十月二十四日午前十時より午後零時十九分まで、ホテル仙台プラザ会議室において開催し、まず岩垂団長から、派遣委員及び意見陳述者の紹介並びに議事運営の順序等を含めてあいさつを行った後、宮城県厚生年金受給者協会会長廣谷円三君、財団法人北海道難病連理事・多発性硬化症部会会長田中士郎君、連合宮城事務局長佐々木良夫君の三名の方から参考意見を聴取いたしました。
宮城県厚生年金受給者協会会長廣谷円三君、財団法人北海道難病連理事・多発性硬化症部会会長田中士郎君、連合宮城事務局長佐々木良夫君、以上の方々でございます。 それでは、廣谷円三君から御意見をお願い申し上げます。
正光君 千葉 国男君 （３） 政府側出席者 社会保険庁次長 佐藤 隆三君 厚生省年金局企 業年金国民年金 小林 和弘君 基金課長 （４） 意見陳述者 宮城県厚生年金 廣谷 円三君 受給者協会会長 財団法人北海道 難病連理事 田中 士郎君 多発性硬化症部
二十四歳大学院生、昭和五十一年に多発性硬化症発病、今車いすの生活で、任意加入とか国民年金という制度があること自体知らなかったという方が先般陳情においでになったわけでございますけれども、本当にお気の毒としか言いようのない方でございました。こういう無年金障害者の方々に対して、今あるのは生活保護だけということなんですが、何らかの措置が考えられないものか。
例えばベーチェット、多発性硬化症あるいはエリテマトーデス、まあいろいろございますが、そうした膠原病関係あるいは筋無力症であったり側索硬化症であったり、そうした神経性難病、そうした患者さんの治療機関を見てみますと、入院患者で見ますと千五百四十八名が大学病院、そして千八百三十九名が国立病院、そして千二百二十五名が国立療養所、そして千七十七名がその他の公的病院、これだけの入院患者さんだけで五千をはるかに超
一般的にそういうような患者さんの扱いというのはかなり難渋しますので、それが療養群の中で非常に少ないスタッフでということに関しては、確かに大変だろうと思いますけれども、長い間、例えばＭＳと言われるような多発性硬化症とか筋ジストロフィーとか、そういうような患者さんを診ていて私たちが思うことは、これは分単位のものではなくして、長い長期展望に立って治療スケジュールを立てます。
あるいはノイローゼ、神経症、そういうものを精神疾患というふうに私ども分けておりまして、神経疾患といいますと例えばてんかんでございますとかパーキンソン病、お耳なれないかもしれませんが、パーキンソン病でございますとか、難病で研究を進めております多発性硬化症とか、そういうふうな病気が挙げられるわけでございます。