2004-11-11 第161回国会 参議院 厚生労働委員会 第4号
全国ヘモフィリア友の会が、その前日に拡大理事会が開かれました、東京の地で。そして、当時の厚生省の研究班の班長であった、帝京大学の教授であった安部英氏がこの会で講演を開いております。三千人に注射して一人程度の発病にしかすぎない程度であると。そして、今は運動し栄養を取って体力を十分付けておくことであるというような講演を当時されました。
全国ヘモフィリア友の会が、その前日に拡大理事会が開かれました、東京の地で。そして、当時の厚生省の研究班の班長であった、帝京大学の教授であった安部英氏がこの会で講演を開いております。三千人に注射して一人程度の発病にしかすぎない程度であると。そして、今は運動し栄養を取って体力を十分付けておくことであるというような講演を当時されました。
現在、厚生労働省に保管されております資料を基に確認する限りにおきまして、全国ヘモフィリア友の会の会長さんから厚生大臣あてに要望書が提出されております。
八八年九月二十七日付で全国ヘモフィリア友の会が厚生省に提出した「要望書」は、現在の薬害エイズ被害者救済の原形を網羅しており、エイズ予防法案の廃案も要望されておりました。和解後の今読み返しても、全く正しい内容であります。このたび衆議院調査局によって予備的調査の報告書が出されましたが、それにも資料として添付してあり、担当者には十分にその趣旨が伝えられていたことは明らかです。
全国血友病患者の組織である全国ヘモフィリア友の会も同年九月の下旬に厚生省に要望書を提出しております。その中で、国内の献血利用や加熱製剤の早期認可と並んで、ＦＤＡ勧告前の製剤の回収、勧告後の製剤への速やかな転換、これを業者に指導するように厚生省に対して求めております。
八月十四日午後、全国ヘモフィリア友の会の第十七回拡大理事会において講演されていまして、その要旨が残っています。 加熱によりウイルスを不活化した血液製剤も、今の薬とあまり変わらない値段で発売できるだろう。患者さんたちは、できるだけ運動をし、タンパク質とカロリーを充分に取っていてほしい。しかし、アメリカから血液を輸入するから、このような問題が起きるのである。
それでは、年代別にちょっと御質問していきたいと思うのでありますが、八三年の八月に全国ヘモフィリア友の会より要望書が出ておりますね。 これは先生御存じだと思います。 それで、最近厚生省から出てまいりました資料の中に、安部先生あての手紙も入っております。
それで、全国ヘモフィリア友の会も、自分たちで得た情報をもとにして、八三年九月に郡司課長に、安全な血液製剤を提供してほしいという要望をしている。 しかし、その後の事態は、当時の郡司課長がこの「ＮＨＫスペシャル」の中でおっしゃったように、最悪のシナリオになりました。事は命にかかわる問題で、何らかの危険性がわかれば即座に調べて必要な措置をとるのが私は行政の責任ではないかというふうに思います。
○参考人（北村千之進君） 私、元全国ヘモフィリア友の会の会長、それから現在の愛知県の鶴友会という血友病の友の会の会長をしております北村でございます。本日は参議院社会労働委員会におきまして、エイズ予防法案に対する参考人として出頭する機会をいただきまして本当にありがとうございます。 時間も制限がございますので、早速本論に入ります。
全国ヘモフィリア友の会のアンケート調査の結果によっても、血友病患者の約半数は検査結果を告げられていません。患者や家族が求めても告知されない人々も少なくありません。血友病治療の過程での感染であることを考えると、これからも世話になり続けなければいけない主治医にこのたぐいの診断書を求めることができる患者は、そう多くないかもしれません。
○参考人（保田行雄君） 私は、全国ヘモフィリア友の会を代表しまして、エイズ予防法案に対する意見を述べさしていただきます。 エイズ予防法案は、去る十月二十七日、衆議院社会労働委員会において可決されました。当日、全国各地から法案の可決を心配し駆けつけた血友病の患者、家族は傍聴席から茫然とただ見守るだけでした。そして、可決された後、親たちは涙するほかありませんでした。
全国ヘモフィリア友の会、東京ヘモフィリア友の会、そこで会誌を発刊されておりますが、それの三十七号、一九八七年十一月二十一日の会誌ですが、座談会が載っております。「私たちは今…エイズとどう向きあっていくか」こういうタイトルです。出席されたＡさんという方、もちろんこの方は成人に達していらっしゃる。こう述べておられる。「私の場合は、カンジダをやった時です。」
そのことを明確にした上で、現在、ＨＩＶ抗体検査の結果が本人に対してどのように伝えられているのか、その点で最新で最も規模の大きいアンケートは、全国ヘモフィリア友の会が昨年六月から七月にかけて実施されたものだと思うのです。それによりますと、全体の回答者が四百五十四名です。
○稲垣委員長 次に、全国ヘモフィリア友の会会長代行、東京ヘモフィリア友の会会長保田行雄君から御意見を承ります。 この際、参考人に一言ごあいさつを申し上げます。 本日は、当委員会に御出席をいただきまして、まことにありがとうございます。本案につきまして忌憚のない御意見をお述べいただきたいと存じます。
ところで、保田先生のやっておられる全国ヘモフィリア友の会というのは、先ほどの北村前会長の会から分派された会だとお聞きしておりますけれども、加入されておる世帯数は何世帯なんでございますか。
○保田参考人 従来の全国ヘモフィリア友の会と 同一でございます。先ほど意見を述べられた北村前会長は昨年の三月一日に会の方で解任ということになりまして、その後を受けて北海道の会長が会長を受け継いだ。その後、北海道の会長が辞任をして、私が副会長を務めた関係上代行を務めさせていただいている。
そうしたら昭和五十八年の八月、全国ヘモフィリア友の会が拡大理事会をなさった。そのとき、アメリカで先ほどのＣＤＣが勧告する前につくられた血液製剤の速やかな回収、それが一つです。二つ目は国内献血による製剤の増産。三つ目は加熱処理の早期化。そしてこの論議のとき、先日も触れたし、この後私が触れようと思っている安全なクリオプレシピテートの利用、それらも拡大理事会で論議されていた。昭和五十八年の八月です。
また五十八年には全国ヘモフィリア友の会の方から、やはりそういったことを前提にいたしまして、自己注射の実施というものを今後とも後退されることのないようにやっていただきたいという御要望も出ておるわけでございます。
それにつけては、こういう患者さんの団体として全国ヘモフィリア友の会というような団体もございますが、そういうところとのこれから連携あるいは協力体制、こういうことが不可欠かと思いますが、このあたりはいかがでございましょう。