2014-05-20 第186回国会 参議院 厚生労働委員会 第15号
先日、週末地元に帰りまして、先天性ミオパチーという筋疾患の患者の会の代表である伊藤亮さん、二十二歳とお会いする機会をいただきました。この先天性ミオパチーという病気は、生まれたときから筋力の低下が見られ、運動発達障害や呼吸障害を起こす疾患だそうです。転倒により骨折することも多く、進行性であるがゆえに最終的には歩くことができなくなる、車椅子が必要となる。
先日、週末地元に帰りまして、先天性ミオパチーという筋疾患の患者の会の代表である伊藤亮さん、二十二歳とお会いする機会をいただきました。この先天性ミオパチーという病気は、生まれたときから筋力の低下が見られ、運動発達障害や呼吸障害を起こす疾患だそうです。転倒により骨折することも多く、進行性であるがゆえに最終的には歩くことができなくなる、車椅子が必要となる。
また、冒頭で紹介をさせていただいた先天性ミオパチーの患者さん、伊藤亮さんは、呼吸機能が低下したときに使う人工呼吸器、これを軽量化、コンパクト化できないのかなということをおっしゃっていました。特に、物づくりを大切にしてきた、私、福岡県の出身で、局長もそうで、例えば伊藤亮さんも実は福岡県の人なんですよね。けれども、なかなかそうはなっていないと。
次のページの資料十一を見ていただきますと、この方は私の友人で北九州市に住む、先天性ミオパチーの会の伊藤亮代表であります。