2005-04-28 第162回国会 参議院 厚生労働委員会 第18号
の専門家の方々が入った検討会議で議論をしていただいて、原案もつくっていただきながら最終的な基準を策定したものでございますが、その中、そういったものではありますが、その個別の基準を具体的な現場で当てはめていった場合に、専門家会議で議論をし、意図した方向とかなり乖離が生じてきておるというようなこと、今御指摘があったんではないかというふうに思っておりますので、この辺りも、例えば気管支ぜんそく、それからネフローゼ
の専門家の方々が入った検討会議で議論をしていただいて、原案もつくっていただきながら最終的な基準を策定したものでございますが、その中、そういったものではありますが、その個別の基準を具体的な現場で当てはめていった場合に、専門家会議で議論をし、意図した方向とかなり乖離が生じてきておるというようなこと、今御指摘があったんではないかというふうに思っておりますので、この辺りも、例えば気管支ぜんそく、それからネフローゼ
さらに、ネフローゼ症候群でも同じような問題があります。現行制度ではネフローゼ症候群のすべての患者さんが適用対象になっております。しかし、新基準では半年で三回以上再発と、こういう内容になっておりまして、この新基準によれば対象はゼロと言ってもいいような結果になりますというのが現場のお医者様の御意見でございます。
地方の中で、難病特定と言われるさまざまな地方単独事業、ネフローゼやぜんそくで地方でそれぞれ手当てをしていた、そういう手当てさえも組めないで、どんどんなくなっているんですよ。 あなた方は、料亭で料理をもらい、そして、かかりつけ歯科医初診料、これは現実には文書を交付していないじゃないですか。
しかも、ここでは長期入院の子供さん、ネフローゼとか白血病とか、こういう子供さんは普通の学校には通えません。そこで、この病院の中に、そういう子供さんを病院の中で教育できる場所を作ろうということで、いわゆる病弱学級なるものを開設をしまして、そこに今度は市の方から公立の先生が派遣をされまして、そこの病院の中で子供に教育の機会を与えている、こういう例は全国探してもそうたくさんはありません。
一般的に言いますと、例えば気管支ぜんそくやネフローゼ症候群等はもうそれこそ三か月、半年入院をされているような方もいるわけでありまして、そういうような方々の中には、そもそもは勉強は嫌いじゃなかったけれども病院に入っている間に学校の勉強が後れてしまって、なかなか後を付いていけなくなったと、こういうようなことも多いようでありますので、できるだけ中で勉強はできるような環境を作るというようなことで、例えば養護学級等
今回の改正では、政府の方からの説明では、血友病、ネフローゼ、HIVについては既存どおりで、月額一万円の負担で改正はしないというふうにお伺いしていますが、これは間違いありませんでしょうか。
それとあわせて、私は血友病の当事者ですけれども、血友病、ネフローゼ、HIV以外にも、同じように高額な医療にかかっている人たちはおられるじゃないかという思いも正直言ってあります。例えば、お一人だけの患者さんならばその負担はある程度やむを得ないのかもしれないけれども、兄弟、家族で出られた場合、そこの家計の負担は非常に大きくなるんじゃないか。
あるいは、慢性腎炎とかネフローゼ症候群、これも難病ですけれども、いわゆるステロイド剤というのを使っちゃう。こういうものを使うと非常に副作用もあるわけですけれども、紫苓湯を使うと、ステロイド剤を使うということを少なくしていける。
病気でいいますと、小児慢性腎炎とかネフローゼ、小児ぜんそく、筋ジストロフィー症とか、それから重症心身障害児とか、そういうものがあります。これは約五百の疾患。この二つを難病と申しております。
ネフローゼや白血病等難病の方々が多くて、余命幾ばくもない、そういう方もいらっしゃる。そういう子供たちを同じ教室の中で教えていくわけであります。そして、残念ながら、闘病のかいもなく亡くなっていく方を目の当たりにする。しかし、そういう子供たちに対してもやはり教育の機会を保障し、そして親たちをも巻き込んで、そのわずかな人生の充実を期するために多くの方が懸命に努力しているわけです。
○吉川春子君 一番多いのが寝たきりとか老人介護、虚弱老人介護ということからスタートしているということは実際上の問題として私はあるとは思うんですが、しかし子供の場合は、例えばネフローゼとかいろいろな長期にわたる病気があると。
たまには恐らくネフローゼ症候群のような小児の患者さんも入るであろう。もう大人と子供が混在、混然として、おまえは長期療養者だからといってそこに押し込まれるという状況が起こると思います。これが果たして良質な医療を提供するということになるのかという問題が一つあります。 それから看護の体制でありますけれども、看護婦一に助手一という完全に一対一の関係を提起しております。
小学校、中学校は特に義務教育であるわけですが、長期のネフローゼだとかいろいろ病気を抱えて勉強をしたくても勉強できない、そういう子供たちがいるわけです。国民すべてがひとしく教育を受ける権利も持っているわけでございますし、この病院内の病弱児の特殊学級の設置を大きく拡充をしていただきたい。
中でも、食品添加物規制、有害農薬使用禁止、PCB追放に力を入れ、難病であるネフローゼ問題を初めて国会で取り上げました。また、外交委員としては、海外子女教育対策や国連外交へも積極的に取組み、国連に遠いといわれた日本の国会議員を国連に近づける役割も果たしてまいりました。米ソ対決の幕は下り、一国平和主義の時代は終り、世界各地で国連中心主義が叫ばれる今日の情勢を鑑みますと、感慨もひとしおであります。
これは白血病だけじゃなくして、例えば腎炎、ネフローゼであるとか、さまざまなそういう内部疾患の児童がおるわけでございます。そういう子供たちに対する教育指導をしっかりとして、先生自身が深く、またいたくそれを受けとめ、深い愛情を持って接していくならば、その子供はもちろん、そのクラスの子供たちに対してもいろいろな理解の輪を広めていくことができると思うのです。
そうするとネフローゼといって、腎臓障害で小便が出ないものですから体にいっぱい浮腫ができていた。そしていろいろ診察してみたけれども、ちょっとこれは簡単でないな、こう思った。そうしたらその家族から、先生、何かはりでこういうのに非常に効くというのを聞いているのですが、はりをやってもいいでしょうか、こう聞かれた。そこで私は、それははりをすることは害はないから一遍やってごらんなさいと勧めた。
それから、大変一生懸命に運動をやっていらっしゃる全国「腎炎・ネフローゼ児」を守る会、ここも毎年文部省にいろいろな要望を出したり、あるいは文部省から説明を受けているわけですね。第十六回の全国大会、大阪でありましたその大会に文部省から特殊教育課教科調査官の山本さんがいらっしゃっていろいろとお話をしていらっしゃる。
しかし、その他は三年更新になっておるんですけれども、例えば七十歳以上になって、ここにありますような疾病、指定疾病というのですかね、例えば変形性関節症とか変形性脊椎症とか、肺気腫とか老人性白内障とか腎炎、ネフローゼ、高血圧症、慢性の虚血性の心疾患、脳出血、糖尿病などなどあるわけですが、これ治りますか。そう考えたら、私は七十歳以上の人たちの言い分というのは無理がないなと思うんです。
「全国「腎炎・ネフローゼ児」を守る会」なんかにも、去年で十四回ですからことしは十五回目の全国大会になるんでしょうか、とにかく外から見える子供は何とかしなさいという通知が文部省の方から出ている。しかし外から見えない子ですね。腎炎・ネフローゼだとか膠原病の子供だとか心臓病、あるいは小人症という病気だとか内分秘症とかあるいは気管支ぜんそくの子供たちについては、どうしても体育が一あるいは二。
まず初めに腎炎、ネフローゼ問題についてお伺いしたいと思います。 人工透析の問題でございますが、腎臓が悪くなりますと、人工透析があるからということで治療を安易に考えておられる医師があるのじゃないか、そういううわさもあるわけでございますが、一たん人工透析にかかりますと一生涯継続しなければなりません。しかもまた、だんだん体力が弱ってまいりまして、寿命を縮めるケースが非常に多いわけでございます。
これは、奈良県腎臓病患者連絡協議会や膠原病友の会、筋無力症友の会、ヘモフイリア友の会、奈良県腎炎ネフローゼ児を守る会、このような皆さんの呼びかけで結成をされたものでございます、私も、この結成総会にお招きを受けて出席をいたしました。
次に、小さい子供さんの腎炎やネフローゼなど、小児慢性特定疾患の子供さんにとっては、治療の問題も大切ですけれども。教育の問題が本当に大切な問題になってきております。教育をどう保障するのか、この点について厚生省も文部省と十分話し合って、教育の保障の推進のために努力をしていただきたい、このように思いますが、いかがですか。
同じようにこれも腎臓に関係があるわけでございまして、腎臓ネフローゼ児を守る会の全国大会が先般私の奈良県でございました。切々たるお子さんの訴えや体験発表等々を聞いたわけでございます。