2005-10-06 第163回国会 参議院 厚生労働委員会 第1号
今回のこの対象者の中に筋萎縮性側索硬化症、進行性筋ジストロフィー症等々の難病が含まれているわけでございます。この患者さんたちは、進行していきますと呼吸的には大変な状況になっていくわけでございまして、喀たん吸引の問題等が、これは常にそういうことをしていかなきゃいけない、二十四時間体制ということが非常に必要になってくる患者さんたちもいらっしゃるわけでございます。
今回のこの対象者の中に筋萎縮性側索硬化症、進行性筋ジストロフィー症等々の難病が含まれているわけでございます。この患者さんたちは、進行していきますと呼吸的には大変な状況になっていくわけでございまして、喀たん吸引の問題等が、これは常にそういうことをしていかなきゃいけない、二十四時間体制ということが非常に必要になってくる患者さんたちもいらっしゃるわけでございます。
○阿部委員 そういうお若い障害者と御高齢者の生きてきた経験の違いという点と、もう一つ、私はきょう、ＡＬＳの患者さん、筋萎縮性側索硬化症。
本年三月二十四日の厚生労働省の通知により、在宅におけるＡＬＳ、筋萎縮性側索硬化症以外の療養患者、障害者についても、家族以外の方によるたんの吸引が例外的に認められました。しかし、介護現場では、つめ切りや検温など、元々医療行為に基本的に含まれていないものも医療行為に含まれているかのように認識されている場合があります。
そこで、次に具体的にお伺いしたいんですが、昨年の通常国会で私どもも党の中でも議論させていただき、法改正をいたしましたけれども、公職選挙法の改正法案、この中で難病患者のＡＬＳ、筋萎縮性側索硬化症、こういう患者の皆さん方が中心になり、寝たきりで全く上肢下肢が麻痺をした人たちの投票権の保障についての言うならば行動があり、東京地裁での判決もあり、違憲状態にあることが指摘をされて、公選法の改正を実は国会で行いました
ＡＬＳ、筋萎縮性側索硬化症患者が、郵便投票の代筆が認められていないため投票できず、選挙権を侵害されたとして国家賠償などを求めていた訴訟の判決が、二〇〇二年、昨年十一月二十八日に東京地裁でございました。原告の請求は退けられましたが、選挙権を行使できる投票制度が設けられていなかったことは違憲状態と認定されました。
大臣も御存じだと思うんですけれども、二〇〇二年十一月に、筋萎縮性側索硬化症、いわゆるＡＬＳの患者の方々が起こした東京地裁の判決がございまして、そこではいろいろなことが指摘されているんです。判決理由で福田裁判長は、「原告らは自書できないので郵便投票を利用できず代理投票するしかないが、外出は不可能で現行投票制度下では選挙権行使は不可能」と患者の現状に理解を示した。
そういう意味では、それぞれの国、そういう問題それぞれ受けながら作ってきた歴史の経過はあるとは思いますが、日本としてもやはり今、昨年十一月のこのＡＬＳ筋萎縮性側索硬化症の選挙権、これは判決文でこう言っていますよね。現行投票制度下で投票権行使が不可能であったことは憲法に違反する状態にあったと、ある意味では明確に言われてしまっております。
昨年の十一月の十二日でしたですか、大臣にもおいでいただきまして、ＡＬＳですね、筋萎縮性側索硬化症、この日本ＡＬＳ協会の方とも大臣お会いになられまして、陳情を受けられました。その一番中核は、日常生活においてたんの吸引を今、家族、また医師、看護師さんだけに認められているものを、指導を受けたヘルパーなどの方にも認めていただきたいと、こういう陳情だったというふうに思っております。
提出されました法案の質問に入ります前に、一点大臣にお伺いいたしたいと思いますが、私は、十月二日の参議院の決算委員会で、ＡＬＳ等のいわゆる筋萎縮性側索硬化症の方々を中心とし、在宅で人工呼吸器の装着をしている患者の皆さん方のたん吸引行為の問題について質問をいたしました。 それに関連をしてお伺いを前段でしたいと思いますけれども、そのときの大臣の答弁は、結論から申し上げますと、このように答えております。
先般、十一月二十八日に東京地裁の判断が出ましたけれども、ＡＬＳ患者、つまり筋萎縮性側索硬化症、ＡＬＳと、これは全身の運動神経細胞だけが侵されます原因不明の神経難病でありまして、だんだん進行していきますと体を動かすことができなくなるということで、現在、四月現在で国内のＡＬＳ患者が六千百八十人、そのうち三千人弱が人工呼吸器を着けて在宅介護を受けているという状況でありますけれども、こういう方々が投票に行けないということが
最初に、先月の二十八日ですか、東京地方裁判所で、ＡＬＳという難病、筋萎縮性側索硬化症という方々でございますが、この方たちが投票権を行使できなかったことは違憲であると、こういう判決が出されたことは大臣もよく御存じだと思います。
まず、法案の質問の前に一点、直近のちょっと大きな社会的な問題になりました件についてお伺いをいたしたいと思いますが、先月の十一月の二十八日に、ＡＬＳ患者ですね、筋萎縮性側索硬化症の患者の皆さん方の選挙権の訴訟の問題がありまして、これは報道のとおりでありますからあえて申し上げませんが、制度のないのは違憲状態だと、こういうことで東京地裁の福田剛久という裁判長からそういう判決が下りました。
○国務大臣（坂口力君） この筋萎縮性側索硬化症というのは非常に気の毒な病気でございまして、本当に皆さん方の御苦労、それだけではなくて、御家族の御苦労は本当に大変だというふうに思っております。 いわゆるたんがたまってくるわけでありまして、それを御家族は取っている。
それは、一昨日、十一月十二日でしたが、筋萎縮性側索硬化症、いわゆるＡＬＳと呼ばれている難病の患者の団体、日本ＡＬＳ協会会長さん以下、大変な思いをされまして国会に来られ、そして、特に在宅でおられる患者さんがたんの吸引というんですか、これが家族でしかできない、ヘルパーさんにもそのことをやらせていただけないかということに絞って御要望に、陳情に来られた。
この問題の最後ですけれども、ＡＬＳという筋萎縮性側索硬化症、これは難病患者の、もう難病中の難病と言われておりますけれども、この患者さんの御家族の方が、人工呼吸器を設置している患者さんに対する介護を、吸引等を家族の方がやっておられます。
そういう中で、特に難病患者の中で今一番問題になっているのはＡＬＳですね、神経難病の最大の難病と言われている筋萎縮性側索硬化症、これは非常に大変重い難病中の難病と言われている病気です。これのいわゆる在宅の人工呼吸療法のうち、呼吸器の保険点数の引下げ、こういう問題が今非常に大きな患者や家族の人たちにとって問題になっています。
○小沢（和）委員 時間もぼつぼつ来ておりますから、最後にこの機会に、本事業の対象にもなっている難病の一つであります筋萎縮性側索硬化症、いわゆるＡＬＳの患者からの訴えを一言取り上げさせていただきたいと思うんです。 訴えの主は、私の地元、北九州市八幡西区の人で、日本ＡＬＳ協会福岡県支部長の古江和弘さんであります。彼は、病状の進行で今は寝たきり、のどを切開し、気管に呼吸のための管を挿入しております。
いろんな難病の中にＡＬＳという筋萎縮性側索硬化症という病気がございます。これはだんだん身体の動きが取れなくなって早い方は二、三年で、要するに意識はしっかりしながら、自分とそのいろんな臓器はしっかりとしているんですが、結局そういう状態で亡くなっていく人が非常に多いわけですが。 この方々のいわゆる在宅人工呼吸器の問題について、昨年の十二月の十三日の決算委員会で私は質問いたしました。
それから最後に、ＡＬＳの患者さんの皆さん方、筋萎縮性側索硬化症、この患者の皆さん方は、言うならば人工呼吸器を使って毎日生活をいたしております。この人たちは少なくとも訪問看護が必要なわけでありますが、そういう意味でその回数が制限されたり、あるいは訪問看護ステーションの複数利用を禁じている、こういう制度でございまして、なかなか利用しにくいというふうなこともあります。
○政府参考人（篠崎英夫君） 今、先生御指摘のＡＬＳ、筋萎縮性側索硬化症と申しますけれども、人口十万人に二、三人の発症率でございまして、中年の男性、女性よりも男性が約二倍数が多いのでございますが、症状といたしましては、ある日突然手に力が入らなくなるというような症状からスタートいたしまして、数年で言語障害、嚥下障害、そして呼吸ができなくなるというような形で大変重篤な病気でございます。
きょうは最初に少し時間をいただきまして、国会会期末も見えてきましたので、お許しをいただきまして、ＡＬＳ、筋萎縮性側索硬化症の病気、大変な重病、難病だということを聞いております。ちょうどいろいろ私、個人的にもまた最近御相談を受けたりしたものですから、この病気、またはその病気の治療、それから福祉サービスなどについて少し現状をお聞きしたいと思っておりますので、よろしくお願いいたします。
本日は、その中でＡＬＳ、筋萎縮性側索硬化症の患者さんの郵便投票についてもお尋ねをしたいと思います。 郵便投票は、自書ということに限定をされているわけでございます。しかしながら、ＡＬＳの患者さんなどは、実際のところ、自分で書くということはできません。書けないものは仕方がないのだということではなかろうと私は思っております。これらの方々がどういうふうにすれば投票ができるのか。